Autor Thema: Zungengrundkarzinom - Tagebuch  (Gelesen 29153 mal)

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Traumfaenger1801

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Zungengrundkarzinom - Tagebuch
« am: 25. Januar 2008, 11:26 »
Hallo!

Als ich September 2006 die Diagnose Zungengrundkarzinom bekam, war ich natürlich erstmal gewaltig geschockt. Als man mir sagte es sei T4 und inoperabel, zog es mir die Beine weg... Zum Glück waren ansonsten im Körper keine Metastasen zu finden.

Ich wurde dann von Anfang November bis kurz vor Weihnachten "nur" bestrahlt und erhielt in Kombination eine "leichte" Chemo mit 5FU und Cisplatin. Die Bestrahlung (92gy) und deren Folgen waren die Hölle! Mein Hals war innen und außen verbrannt. Ich konnte ein paar Monate nicht sprechen und hab mich ein dreiviertel Jahr über eine PEG ernährt. Durch den massiven und zähen Schleim musste ich immer wieder erbrechen, so dass ich in kürzester Zeit insgesamt 25 Kilo Gewicht verlor. Im Bestrahlungsbereich sind mir die Haare ausgefallen und mein Bart wächst noch heute sehr unregelmäßig. Jetzt wurden mir aufgrund von "Strahlenkaries" alle Zähne gezogen!

Die Ärzte hatten nicht viel Hoffnung und sagten meiner Frau, wir sollten schon mal die wichtigsten Sachen regeln...

Am Ende der Bestrahlung waren der Tumor (ursprünglich ca. 4 cm im Durchmesser) schon sehr geschrumpft und ebenso die Lymphknoten. Der größte hatte die Größe eines Hühnereies.

Bereits im Februar sprachen die Ärzte von kompletter Remission! Ich bin dem Teufel nochmal von der Schippe gesprungen!

Jetzt wurde Ende Oktober in der Lunge ein kleiner Rundherd gefunden! Nachdem Kontroll-CT, dass nun im Januar stattfand, halten die Ärzte es für sehr wahrscheinlich, dass dies keine Metastase des Zungengrund-CA ist, sondern ein eigenständiger Tumor! Im Halsbereich ist weiterhin nix zu finden, und der Tumor wächst recht schnell... Knapp einen halben Zentimeter in zwei Monaten und dazu Lymphknotenbefall.

Ich bin erst 43 Jahre und Vater von sechs Kindern (drei eigene und drei adoptiert). Diese ganze Situation hat mich und unsere Famile natürlich ganz schön mitgenommen. Die Anteilnahme und das Interesse von Freunden und Familie war groß, auch wenn einige überhaupt nicht damit umgehen konnten.

Es war manchmal ziemlich anstrengend dem großen Interesse nachzukommen. Deshalb hatte ich mich entschlossen ein Online-Tagebuch zu führen, so dass alle nachlesen konnten, wie es uns erging und was so passierte. Wir hatten auch versucht solche Erfahrungsberichte im Internet zu finden, nur sind die leider sehr rar gesät!

Das ist auch mit ein Grund, dass ich mich jetzt entschlossen habe, dieses Tagebuch einem breiteren "Publikum" zugänglich zu machen. Ihr seid also alle herzlich einzuladen, uns einmal auf unserer neuen Homepage zu "besuchen"!

"www.miehle-online.net"

muuuzi

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Re: Zungengrundkarzinom - Tagebuch
« Antwort #1 am: 25. März 2008, 21:04 »
Hallo,

Hätte ich dein online Tagebuch doch nur früher gefunden - mein Vater hatte vor einem Jahr die Diagnose Zungengrundkarzinom mit beidseitigen Lymphknotenmetastasen - beidseitige Neckdissection - Tumor wurde nicht operiert.
Darf ich deine Seite weiterempfehlen?

Hattest du Symptome bei deinem neuen Tumor?

LG,

muuuzi - Petra