Autor Thema: Ein GIST-Patient stellt sich vor  (Gelesen 742 mal)

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GISTpatient

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    • Meine Erfahrungen mit GIST
Ein GIST-Patient stellt sich vor
« am: 18. März 2018, 01:30 »
Ich möchte mich kurz vorstellen, bevor ich hier im Forum rumstöbere, lese und vielleicht auch noch schreibe.
Da ich ausser einem Veranstaltungshinweis mit dem Wort "GIST" hier im Forum keinen Beitrag dazu gefunden habe, möchte ich als GIST-Patient kurz meine Geschichte aufschreiben, um denjenigen, die irgendwann mal mit der Diagnose GIST konfrontiert werden, Mut zu machen. Wenn sie meine Krankheitsgeschichte gelesen haben, werden Sie verstehen, was ich meine. Entgegen aller Statistiken und dem, was man an Infos über GIST im Internet findet, kann man dem GIST heute, anders als vor zehn oder zwanzig Jahren, lange Zeit ein Schnippchen schlagen.

2001 wurde ich bewusstlos in die Klinik eingeliefert. Man stellte extremen Blutverlust fest, fand aber trotz mehrfacher Untersuchungen keine Blutungsquelle.
2002 erneut bewusstlose Einlieferung nach Fieber und Schüttelfrost. Ultraschallbild zeigt große Raumforderung im Bauchraum. Bei OP wird kindkopfgroßer Tumor, Teile des Dünndarms und das Bauchfell entfernt. Der Bauchraum ist voll mit Metastasen. Einige auch in der Leber. Bis Ende 2004 regelmäßige (alle 6 Monate) Ultraschallkontrolle des Bauchraums ohne Befund.
2005 im Sommer erneute große Raumforderung im Bauchraum. Erneute Operation und Entfernung 17 cm langer Tumor. Beginn der Therapie mit Glivec (Wirkstoff Imatinib) 400 mg/täglich.
2013 Bauchoperation und Entfernung eines Tumorherdes am Rand der Leber. Danach Glivec 800 mg/täglich.
2017 erneute Bauchoperation im Frühjahr und Entfernung eines Tumorherdes an der Leber. Danach Umstellung auf Sutent 50 mg/tgl. (Wirkstoff Sunitinib), da Glivec wohl seine Wirkung verloren hat.

Das hier hat niemand für mich posthum geschrieben! Ich lebe noch. Statistisch müsste ich schon lange tot sein.
Welche Prognosen hätte man mir 2002 oder 2005 stellen sollen?

Also Daumen hoch und nicht immer nur an die Krankheit denken. Das gilt nicht nur für GIST-Patienten.