Tochter macht sich Sorgen

[Katja]

Hallo,
ich bin neu hier im Forum.
Mein Vater war bereits mehrmals in Behandlung wegen eines Blasenkarzinoms (im KH Korneuburg). Er bekam auch schon zwei Mal BCG Behandlungen. Danach war immer für etwas mehr als ein Jahr "Ruhe". Er hatte immer einen pt1 G1 Tumor.

Ende Februar kam mein Vater dann mit der REttung wegen Atemnot ins Spital (KH Stockerau). Dort fand man nicht gleich die Ursache, tippte aber auf die Niere. Deshalb kam er dann nach ins KH Korneuburg auf die Urologie -> Diagnose: Nierenstau.
Nach weiteren Untersuchungen fand man dann heraus, dass aufgrund der Größe des Tumors in der Blase (oder wie man jetzt weiß, besser gesagt wegen der Tumore) es zu dem Stau kam.

Es wurden zwei Katheder bei den Nieren gesetzt und nachdem die Kreatininwerte sich besserten machten sie die TUR Blasentumore und Restriktion im Bereich linkes Ostriums. Hier nun der histologische Befund:

I: Blasenausgang rechts: papilläres Urothelca G1 ohne Nachweis einer Invasion
II: Seitenwan links: papilläres Urothelca G2 mit fokaler Invasion in die Lamina propria pt1G2
III:Hinterwand / Seitenwand rechts: papilläres U. G2 mit Invasion in die Lamina propria pt1 G2
IV: Harnleiter: Ostriumsesktat links: papilläres U. ohne sicheren Hinweis einer Invasion

Einige Tage später (nach der OP) wurde dann eine Fistelspülung gemacht. Im Teilbefund stand: "rechts eine bis zu prävesikal durchgezeichneten dilatierten Harnleiter und NBKS. Der linke Harnleiter war lediglich im prox. Bereich darstellbar. Das NBKS war mass lislatiert."

Vor zwei Tagen wurde eine Nachresektion durchgeführt. Nun müssen wir auf den hist. Befund warten. Infos über die OP habe ich leider noch keine.

Wer hat ähliches erlebt oder kann mir den Befund etwas genauer erklären. Ich habe mich zwar ein wenig eingelesen, aber durch meine kleine Tochter bleibt für das im Moment nur sehr wenig Zeit. 

Lg,
Katja

[Gitti]

In Wien ist wohl der Wiener Patientenanwalt zuständig. Ein Recht auf das was du willst, hast du, sagte er zuletzt bei seinem Vortrag. Nur Kopierkosten können verrechnet werden.

In Niederösterreich ist es der SPRECHER  ALLER und zugleich NÖ. Patientenanwalt.

In jedem KH. soll es einen Patientenombudsmann oder so ähnlich geben, aber .....!

[Katja]

Danke für den Hinweis!

Vor kurzem haben wir in einem Gespräch erfahren, dass meinem Vater links der Harnleiter und Niere entfernt werden sollen. Die linke Niere hat er schon "verloren" und aus onkologischen Gründen muss es gemacht werden.
Ich hoffe es geht alles gut ... 

[Gitti]

Hallo Katja!

Wie alt ist dein Vater, wie sein Allgemeinzustand?

Es wird wohl ein früheres Urothelkarzinom in der Blase gewesen sein, welches aufsteigend im linken Ureter und in der linken Niere wieder entstand.
Hoffentlich ist auf der rechten Seite alles o.k., dann kann dein Vater noch sehr lange, ohne Dialyse, mit nur einer Niere leben.

Wichtig ist IMMER die Nachsorge, also:

Blase: Ultraschall (Vorsicht vor Restharn); Blasenspiegelungen, ggf. mit Blaulicht (Hexvix), anfangs alle 3 Monate

Niere: Nieren-Laborwerte, bei Verdacht: Endoskopie im Nierenbecken
Bildgebend: Ultraschall; MRT Abdomen
Knochenszintigraphie: wegen Gefahr von Knochenmetastasen
PSA alle 3 Monate im selben Labor bestimmen lassen: Jeder 4./5. mit Urothelkarzinom bekommt auch Prostatakrebs

Alles Gute!

LG. Gitti

[Katja]

Hallo Gitti,
mein Vater ist knapp 68 Jahre alt und sein Allgemeinzustand ist relativ gut. Er hatte jedoch mehrere Vorerkrankungen (u. a. Lungenembolie und Endokartitis) und ist mit seinen Medikamenten aber sehr fit. Er ist seit 2006 mit der Blase in Behandlung. Hatte mehrere TURs und zwei Mal eine BCG Installation.
Knochenszintigraphie wurde vor kurzem durchgeführt und war ok. PSA wird beobachtet und war bis jetzt immer in Ordnung.
Beim rechten Harnleiter gibt es im unteren Bereich einen Verdacht (sie wissen aber nicht, ob es sich nicht auch um eine Vernarbung handelt). Das wird nach Entfernung der linken Niere und des Harnleiters noch untersucht.
Ich hoffe so sehr, dass alles gut geht!!!
Lg,
Katja

[Gitti]

Hallo Katja,

es scheint, dein Vater ist in guten Händen.
Sollte im Ureter etwas sein, ist dies - meist ohne Narkose, nur mit Sedierung - endoskopisch einzusehen.
Auch ein dortiges MRT (Nierenbecken/Abdomen), möglichst mit einer Leistung von 3 statt 1,5 Tesla, bringt hier gute Ergebnisse. Am besten vom AKH-Wien.

Warst du schon mal bei einem Treffen von Dietmar`s Selbsthilfegruppen?
Die nächste sei kommenden Donnerstag, 18 Uhr,
http://www.krebsforum.at/forum/index.php/topic,4384.msg11478.html#msg11478

aber diesmal ist sie voraussichtlich nur sehr kurz, habe ich gehört, weil geplant ist, von dort um ca. 18.30 Uhr zu einer wichtigen Veranstaltung zu fahren
http://www.krebsforum.at/forum/index.php/topic,4350.msg11381.html#msg11381

Noch interessanter für dich, aber das wirst du hier im Kalender sicher schon gesehen haben, ist wohl schon morgen um 18 Uhr:
http://www.krebsforum.at/forum/index.php/topic,4382.msg11476.html#msg11476
Dies, zudem Nieren, Blase, Prostata, Lymphbahnen ff. m. E. eine Einheit bilden.

LG. Gitti




hier hion zu fahren.

[Katja]

Hallo Gitti,
Danke für die Infos!
Leider habe ich den Hinweis zum heutigen Vortrag zu spät gelesen.
Ich werde versuchen am Do ins Cafe Heine zu kommen. Eigentlich wollte ich ja schon beim letzten Treffen dabei sein, aber da hat mich ein heimtückischer Magen-Darm-Virus erwischt     Ich war damals nur froh, dass meine Tochter davon verschont wurde.
Lg,
Katja

[admin]

Servus Katja,

bin wieder einmal in Wien. Wir besuchten den heutigen Vortrag (siehe "Kalender").

Diese Woche am Donnerstag zum Rest./Cafe Heine zu kommen bringt nichts, außer du möchtest dort Gespräch/Unterlagen um 17.30 Uhr oder dann gegen 20.30 Uhr im Haus der Ärzte (bitte Anruf!).
Bitte Kopien der Befunde/Arztbriefe mitbringen.
Du kannst dann anschließend um 18.30 Uhr gerne mitfahren lt. Bekanntmachung:
http://www.krebsforum.at/forum/index.php/topic,4350.msg11484.html#msg11484

Herzliche Grüße

Dietmar


PS: Zum Titel im Beitrag,

DAS ist das WICHTIGSTE,

mittels Informationen zum mündigen Patienten werden!
 

[Katja]

Zum Vortrag konnte ich leider nicht kommen. Am Abend sind Veranstaltung im Moment wegen meiner kleinen Tochter grundsätzlich schwierig.

Für vergangenen Do war bei meinem Vater eigentlich die Harnleiter und Nierenentfernung auf der linken Seite geplant. Es musste dann aber doch noch einmal die Blase operiert werden. Sie wissen nicht, ob das jetzt totes Gewebe oder wieder neuer Tumor war. Sie hätten aufgrund des Gewebes in der Blase die Öffnung (die durch den geplanten Harnleiter, der ja entfernt werden hätte sollen) nicht zu nähen können. Es heißt wieder einmal abwarten auf den histologischen Befund. Dann soll alles weitere geplant werden.
Es gibt nun die Überlegung vielleicht doch nur den Harnleiter links zu entfernen. Der Hintergrund ist der, dass mein Vater schlechte Nierenwerte hat (hatte er schon in der Vergangenheit und dann war da ja auch noch der Nierenstau vor etwa zwei Monaten). Jetzt ist sein Kreatininwert auf 2,2 gesunken (war Ende Feb nach Nierenstau bei 4,6!), aber leider noch immer erhöht.

Morgen wird er voraussichtlich für eine Woche entlassen. Ich denke mir jetzt schon sehr oft wie lange das noch so weiter geht. Mich macht diese Belastung schon total fertig. HOffentlich geht alles nur gut aus ...

[admin]

Servus Katja,

ich muss wohl davon ausgehen, dass die Betroffenen hier, Angehörige, Interessierte und einige Ärzte eher nicht in der Lage sind, dir - noch dazu mit Ferndiagnose - zu helfen/eine Anregung zu geben. Dazu wird die Multiorganerkrankung zu umfangreich sein, denke ich.

Informiert bist du eigentlich schon gut, die mediz. Fachbegriffe verstehst du auch, eventuell kannst du kostenlos Broschüren bestellen, hier:
http://www.krebshilfe.de/blaue-ratgeber.html

Alles Gute!

Und wenn du Fragen hast: Unsere Hotline vom Verein Krebspatienten für Krebspatienten ist von 9 - 21 Uhr meist besetzt, 0650-577-2395!

LG. aus Tirol

Dietmar

[Katja]

Danke!

[kabesie]

Liebe Katja,

ich bin auch Tochter - und besorgt,....
in jedem Fall drücke ich deinem Papa die Daumen.

vlg Karin