Sarkome, Infos und Austausch

[Dietmar E.]

http://www.sarkom-info.de/

Informationen für Sarkom-Patienten

Herzlich Willkommen auf den Patienten-Seiten von www.sarkome.de!

Diese Seiten sollen Ihnen Informationen bieten, um Sie bei dem Umgang mit Ihrer Erkrankung zu unterstützen. An der Planung dieser Seiten waren Patienten, Angehörige, Ärzte, Psychologen, Sozialarbeiterinnen und eine Kunsttherapeutin beteiligt. Wir hoffen, Ihnen so ein breites Spektrum an Informationen anzubieten, die Ihnen sowohl im Alltag als auch bei Ihren Beratungen mit behandelnden Ärzten weiterhelfen können.

Alle Informationswünsche abzudecken, ist ein schwieriges Unterfangen, bei dem wir auch Ihre Hilfe brauchen: Wenn Sie Fragen haben, die wir mit unserem Angebot nicht abdecken konnten, dann schreiben Sie uns gerne eine Mail. Wir sind bemüht, Ihnen innerhalb einer Woche eine Antwort zukommen zu lassen.

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Univ.Prof. Dr.med. Peter Hohenberger (medizinische Inhalte)
Sektion Spez. Chirurgische Onkologie und Thoraxchirurgie
Chirurgische Univ.-Klinik Mannheim Theodor Kutzer Ufer

Univ.Prof. Dr. Manfred Zaumseil (psychosoziale Inhalte)
Freie Universität Berlin
Fachbereich Erziehungswissenschaft und Psychologie
Arbeitsbereich Klinische Psychologie und Gemeindepsychologie

[karl 5708]

Danke Dietmar,für diesen Beitrag über Sarkome.

Endlich mal eine wircklich gute Darstellung über diesen seltenen Tumor,das bis jetzt noch nie in diesem
Forum so genau beschrieben wurde.Du kennst ja meine Geschichte und ich kann nur jedem raten,der ein
Sarkom hat,das alles genau zu lesen.Kann fast alles bestätigen , was hier so berichtet wird.

LB Karl5708

[admin]

   
1.1.09:
Lieber Karl,
ich habe deinen szt. Beitrag jetzt hier her übertragen.
LG.
Dietmar



karl 5708
  Lipo-Sarkom
« am: 04. Februar 2008, 19:23 » Zitat Ändern Löschen Thema teilen 

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Hallo, Ihr Leidgenossen.

Habe heute abend zum Weltkrebstag im ORF die Sendung mit Dietmar erlacher im Fernsehen gesehen und mit Freude  erfahren,
daß es dieses Forum gibt.

Leider zähle ich selbst zu den Krebspatienten.

Wer hat Erfahrung in der Nachsorge von Lipo-Sarkome?

Bin schon drei mal operiert worden,i n zwei Jahren.
Zur Zeit versuche ich es mit Alternativmedizin; bin gespannt wie da der Erfolg ist?

Gruß Karl. 
 
 

[Dietmar E.]

Servus Karl,

ja, durch den persönlichen Kontakt zu dir in Telfs, etc., habe ich ausführlicher über diese Tumorerkrankung erfahren.
Durch meine Bereitschaft in Wien, als Ex-Radrennfahrer

Sandra Brezina-Krivda
CHILDREN'S CANCER RESEARCH INSTITUTE
St. Anna Kinderkrebsforschung e.V.
Kinderspitalgasse 6, 1090 Wien, Austria
T +43(1)40470-4450 F +43(1)40470-64450
sandra.brezina@ccri.at www.ccri.at

und damit Sarkomerkrankten zu helfen, bzw. die Radveranstaltung "Greifenstein - Wien Donauinsel" mit zu organisieren,
brachte viel Neuigkeiten und Erfahrungen:

Siehe auch: http://www.krebsforum.at/forum/index.php/topic,1870.msg5349.html#msg5349
Fotos auf: http://www.flickr.com/photos/28810628@N04/
zuletzt gefunden auch: http://www.marktplatz-moedling.at/adabei.asp?aID=1455

und so habe ich mich auf die Suche nach Infos über Sarkome gemacht und es ist schön, dass
selbst du als leider Betroffener sagst: diese Info ist gut!

Lieber Karl,
du bist an der Uniklinik Innsbruck gut betreut worden. Du hast aber vor 2 Monaten eine hervorragende Klinik für
Sarkompatienten (und andere Tumorarten???) im grenznahen Deutschland entdeckt. Es ist dir auch gelungen,
auf Kassakosten eine bestmögliche Therapie seit einiger Zeit zu bekommen.
Bitte kannst du uns hier darüber ein wenig berichten, dass andere es auch erfahren und vielleicht Hilfe bekommen.
Liebe Grüße
Dietmar

[karl 5708]

             Servus Dietmar,gerne mache ich hier einen kurzen Bericht über meine Krankengeschichte.

  Alter 62,seit 2 1/2  Jahre  Tumorpatient !

   Mai 06 , leichte Schmerzen an der rechten Seite im Bauchraum,handtellergroße Geschwulst.
   Diagnose an der Uni-Klinik in Ibk. , 8 cm groß,Liposarcom, 2G,(Weichteiltumor).
   Erste OP,dann 5 Wochen Bestrahlung.Regelmäßig alle 3 Monate CT&MRT Kontrolle.Mir ist es dann ein
   Jahr sehr gut gegangen,konnte wieder arbeiten.
   August 07, wieder leichte Schmerzen. Diagnose: Rezidiv  9 mm groß,G3 !!
   Zweite OP.Sollte wieder bestrahlt werden,habe ich abgelehnt,weil dabei der Darm beschädigt würde.
   (Künstlicher Ausgang)Habe mich dann bei einem sehr erfolgreichen Naturheilzentrum behandeln
   lassen.Ein Jahr lang ist es mir dann körperlich sehr gut gegangen,habe dabei auch sehr viel gelernt
   über das Essen,Bewegung usw.,allerdings ist das nicht gerade billig,weil die Kassen das nicht
   bezahlen,nur beim Finanzamt kann man diese Kosten geltend machen.

   September 08,wieder leichte Schmerzen.Diagnose: Rezidiv an dem rechten 9 & 10 Rippenbogen,
   3 Lungenmetastasen.
   Dritte OP: 7cm 9&10 Rippenspitzen werden entfernt.
   Vierte OP: Lungenmetast. werden herausgeschält.
   Da mein allgemeiner Zustand nicht gerade gut war ,hat mich mein behandelter Chirurg zu einer
   onkologischer-Rehab geraten.Zudem mir auch der Onkologe in der Klinik von einer Chemo-Ther.
   abgeraten hat,er war der Meinung,daß der Schaden größer als der Nutzen  wäre!!
   Nun war ich auf der Suche im Internet nach einer Onko-Rehab in Öster.,kaum zu glauben,keine
   gefunden!!
   Bin dann im Internet im benachbarten Bayern auf die Onko-Rehab-Klinik HELIOS SCHLOSSBERG-
   KLINIK Oberstaufen/Bayern,Deutschl. fündig geworden.
   Ich hatte dann sofort einen Termin bekommen bei OA Dr.Rigamonti(Sarkomspezialist).Nach Durchsicht
   meiner Unterlagen und meiner Schilderung,stellte er fest,daß bei mir sofort eine kombinierte
   Polychemotherapie mit Sensitivierung mittels Hyperthermie erforderlich ist.
   Dann kam die große Frage,bezahlt das die österr. Kasse ??!!
   
   Hier muß ich dem Dietmar Erlacher meinen großen Dank aussprechen,denn ohne seine Hilfe,sein großes
   Wissen bei den Behörden, wäre ich bestimmt nicht so schnell zur Zusage von der GBKK gekommen.

   Ich bin jetzt in Behandlung und bin guter Dinge diesen Tumor zu stoppen.
   Bei Hyperthermie-Chemo wird die betroffene Körperregion auf über 42 Grad 1 1/2 Stunden aufgewärmt,
   zugleich die Chemo verabreicht,völlig schmerzfrei,laut Studien liegt hier der Erfolg 20-30% höher als
   bei der herkömmlichen Chemo-The.
   
   Hypertherapie kann aber nicht bei jedem Tumor angewendet weden,doch die Ärzte geben hier gerne
   Auskunft,denn hier sind wircklich Spezialisten am arbeiten.

   Sollte jemand Fragen haben über dieses Thema,ich gebe gerne Auskunft.

   Liebe Grüße  Karl 5708.

[Geri]

Schönen Nachmittag!


Habe ein wenig gesucht und diese Onko-Rehab-Klinik gefunden:

HELIOS Schlossbergklinik Oberstaufen
Schloßstraße 27-29
87534 Oberstaufen
Telefon: +49 (0)8386 701-0
Telefax: +49 (0)8386 701-718
info.oberstaufen@helios-kliniken.de
http://www.helios-kliniken.de/klinik/oberstaufen/

[Dietmar E.]

Guten Morgen Karl,

ich hoffe, dass dein Aufenthalt in der Univ. Klinik problemlos über die Bühne ging.
Bist du schon wieder in Deutschland oder noch zu Hause?

Du hast mir auch gesagt, dass in der http://www.helios-kliniken.de/klinik/oberstaufen/
auch Blasen- und/oder Prostatakrebspatienten sind. Bekommen die alle eine Chemo, mit/ohne
Hyperthermie, oder haben die eine "normale Rehab", also Anschlussheilbehandlung (AHB) nach
"Totaloperation", Inkontinenz etc.?

Noch einen schönen Tag und
liebe Grüße an euch,

Dietmar,
mit "Allerheiligenwetter" (Hochnebel) in Wien

[karl 5708]

    Servus Dietmar,danke der Nachfrage.

  Ich bin zur Zeit zu Hause ,man hat ja zwei Wochen Erholungspausen

  (man braucht die auch nötig) nach den Chemo-Hypertheraphien,habe jetzt 2 Zyklen geschafft.

  Das Verdauungsystem macht mir ganz schön zu schaffen,man glaubt ja gar nicht was der Körper so

  alles aushalten muß!!!!  Was da alles so verabreicht wird und dann wieder die ganzen Gegenmittel,

  sagenhaft !

   Habe jetzt noch 2 Zyklen ,dann wird PET/CT gemacht,dann sieht man ja ob es wirkt,was dann den

   weiteren Behandlungsverlauf bestimmt.

  Zu deiner Frage über Prostata und Blasenhyperthermie:

  In dem Block wo ich untergebracht bin sind nur fast Akut-Sarkom-Patienten.

  Ich werde mich beim nächstenmal genauer darüber erkundigen,was mit dieser Krankheit hier

  alles gemacht wird. Ich weiß nur so viel,daß 4-5 Hypert. jeden Tag gemacht werden,aber für

  welche Krankheit habe ich noch nicht herausgefunden.

  Ja lieber Dietmar ich melde mich dann wieder mit hoffentlich mehr Informationen

         liebe Grüsse nach Wien      Karl.

[Geri]

Wir haben eine eigene Homepage - Sarkome Austria Selbsthilfegruppe:
 
 http://sarkome-austria-shg.jimdo.com/

Würden Sie das bitte auf Ihre Plattform http://sarcoma.at/pages.php?page=91 stellen lassen - das wäre toll.
 
Habe auch schon einen Sponsor, der uns die Homepage bezahlt, bzw. die Jahresgebühr dafür. Für mich ein echtes Erfolgserlebnis.
Es wird auch noch eine Sponsoring Seite eingerichtet.
 
Wie Sie feststellen werden wird auch auf den Patiententag hingewiesen http://sarkome-austria-shg.jimdo.com/patienten-u-angehörigentag/  , der einmal pro Jahr im AKH stattfindet.
Da wäre es toll, wenn es heuer wieder so eine Veranstaltung gibt, dass wir rechtzeitig den Termin erfahren um diesen auf unsere Homepage zu stellen und evtl. auch schon den Programmverlauf der Veranstaltung.
 
Natürlich weisen wir auch auf die Plattform Sarcoma Austria hin http://sarkome-austria-shg.jimdo.com/betroffene-und-angehörige/sarkom-spezialisten/
 
Es wird Herr Professor - gut Ding braucht eben Weile....................
 
Dankeschön für die Unterstützung.


Mit freundlichen Grüßen
 
Silvia Pfeiffer
Löwenzahnweg 3/Haus 1
A-2301 Groß Enzersdorf
 
0664 4248980
silvia-pfeiffer@hotmail.com

[admin]

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