Autor Thema: Ich will helfen, einfach nur ..... helfen!  (Gelesen 20603 mal)

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Dietmar E.

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Ich will helfen, einfach nur ..... helfen!
« am: 17. Mai 2007, 13:23 »

Hallo,

unser 1. Krebsforum Österreich wächst und wächst.
Daher ist es naheliegend, dass wir (auch) einen
wissenschaftlichen Beirat angliedern wollen.

Sie sind Arzt, Allgemeinmediziner oder Facharzt, niedergelassen oder im Krankenhaus,
im öffentlichen oder privaten Dienst,
oder Sie sind durch Ihren Beruf medizinisch ausgebildet?

Ihr Motto ist

"Ich will helfen, einfach nur ..... helfen!"

Dann sind Sie unsere Frau/unser Mann und ich bitte herzlich um Ihre Mithilfe.

Bitte schreiben Sie mir, oder rufen Sie mich an.

Herzlichen Dank im Voraus!

Liebe Grüße


Dietmar Erlacher, Wien

01-577-2395; 0650-577-2395

Privat: erl@utanet.at



"Zu meiner Zeit gab es Dinge, die tat man, und Dinge, die man nicht tat, ja, es gab sogar eine korrekte Art, Dinge zu tun, die man nicht tat." (Sir Peter Ustinov)

Dietmar E.

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Ich will helfen, einfach nur ..... helfen!
« Antwort #1 am: 10. Juni 2007, 12:24 »

Hallo,

bitte helft mit, dass wir einen wissenschaftlichen Beirat dem Forum anschließen können.
Vielleicht ist gerade dein Arzt, dein Onkologe, deine Therapeutin, dein ..... dazu bereit.
Ich würde mich sehr darüber freuen, wenn du es versuchst und mir berichtest.

LG.

Dietmar Erlacher, Admin


PS: Es wäre z. B. möglich die Fragen dann in einem neuen Forumsteil, z.B. hier, zu stellen. Der
Arzt antwortet hier.
Oder die nachvollziehbare Frage wird mir gemailt, mit Mailadresse oder/und Telefon. Ich
leite es an den zutreffenden Arzt weiter. Der Arzt ruft/mailt retour.
Das wäre eine tolle Sache - findest du sicher auch.
Daher hilf bitte mit bei der Umsetzung!
"Zu meiner Zeit gab es Dinge, die tat man, und Dinge, die man nicht tat, ja, es gab sogar eine korrekte Art, Dinge zu tun, die man nicht tat." (Sir Peter Ustinov)

Reinardo

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Re: Ich will helfen, einfach nur ..... helfen!
« Antwort #2 am: 23. Februar 2009, 13:01 »
Hallo Dietmar:- Deine Absicht in Ehren, aber ich möchte die Erwartungen, die Du hast, doch etwas dämpfen. Ich kann hier nur von Prostatakrebs sprechen und von den Zuständen in Deutschland, weil ich mit anderen Krebsarten nicht Bescheid weiss.
 
Da haben wir mit "Wissenschaftlichen Beiräten" keine guten Erfahrungen gemacht.
 
In Deutschland sind Diagnostik und Therapie von Prostatakrebs durch sogenannte "Urologische Behandlungsleitlinien", die von Gremien der Standesvertretung der Urologen abgefasst werden, stark reglementiert. So entwickeln sich in Patienten-Foren, wo Ärzte mitreden, keine  unbefangenen Diskussionen unter Patienten. Äussert ein Patient mal unkonventionelle Gedanken, dann wird er vom Arzt gleich platt gemacht mit Ratschlägen nach den Leitlinien. Kennt man sich aus in den Leitlinien, dann sind solche Foren ("Der Patient fragt . . . der Experte antwortet"  langweilig, weil man bei der Frage schon weiss, welche Antwort vom "Experten"  kommen wird.

Leider bestehen die Wissenschaftlichen Beiräte auch fast ausschließlich aus Chefärzten von Kliniken, sind damit an Interessen gebunden und vertreten bei Krebs ganz einseitig die radikalen Therapien, insbes. die Prostatektomie. Das ist ja die Tragik der in Deutschland im Aufbau befindlichen Prostatazentren, das man zwar eine bessere Versorgung beabsichtigt hatte, aber der Druck auf Neubetroffene, radikale Therapien zu machen, nur noch verstärkt wird.

Letztendlich dienen die Wissenschaftlichen Beiräte in manchen Verbänden und deren Foren nur dem Zweck, den Verband  respektabel zu machen, damit er Fördergelder und Spenden zugewiesen bekommt. In den Foren wirkt sich das so aus, dass Zensur und Sperren eingeführt werden für Beiträge, die inhaltlich nicht Leitlinien-konform sind. So dürfen in einem mir bekannten Forum Ärzte und Behandlungsweisen grundsätzlich nicht kritisiert werden, weil dann das "Vertrauensverhältnis zwischen Arzt und Patient" gestört würde.

Die Entwicklung des Bundesverbandes Prostatakrebs BPS habe ich von Anfang an verfolgt. In den Gründerjahren war der Verband ganz klar "antiautoritär", vertrat vehement, auch im Forum, die Interessen der Patienten, war kritisch gegenüber der Ärzteschaft eingestellt und propagierte die alternative, nicht radikale  Hormontherapie  des amerikanischen Onkologen Bob Leibowitz. Ab etwa 2004 fand dann ein Prozess der Anpassung an bestehende Strukturen statt. Innovative, "rebellische" Elemente im Verband wurden zurückgedrängt, im BPS-Forum entwickelte sich eine Kampagne gegen "die DHB-Lastigkeit des Forums", ein Wissenschaftlicher Beirat wurde bestellt. Nun ist ein Wissenschaftlicher Beirat in einem Verband, der die Interessen der Patienten vertreten und für bessere Therapien kämpfen soll, eigentlich eine paradoxe Sache, vergleichbar mit einer Gewerkschaft, die sich einen Unternehmerbeirat bestellen würde. Aber es war wohl notwendig, um respektabel zu erscheinen und für Fördergelder und Spenden sich zu qualifizieren und in Entscheidungsgremien mit Sitz und Stimme zugelassen zu werden. Diese Ziele hat der Verband zwar erreicht, aber mit dem Ergebnis, dass er mit einem Wissenschaftlichen Beirat an seiner Seite die Möglichkeit verloren hat, eigenständig sich zu positionieren und gehalten ist, alles "mitzutragen" und zu "unterstützen", was  von der Deutschen Gesellschaft für Urologie, d.h. der Interessenvertretung der Urologen, auf uns Patienten zukommt. Dass da alles nur von der hehren Absicht bestimmt sei, uns zu heilen, das zu glauben müsste man sehr naiv sein.

So kannst Du vielleicht verstehen, dass Wissenschaftliche Beiräte bei mir, der ich mich für Innovationen  einsetze, nicht gut wegkommen.

Gruss, Reinardo
« Letzte Änderung: 24. Februar 2009, 14:58 von Reinardo »

Dietmar E.

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Ich will helfen, einfach nur ..... helfen!
« Antwort #3 am: 27. Februar 2009, 10:57 »

Guten Morgen aus Wien, lieber Reinardo!

Danke, dass du dich hin und wieder mit Beiträgen meldest, bist du doch bezüglich Wissen um Prostatakrebs ein "alter Hase", wo wir alle davon lernen möchten.

Schön dass du und nach ein paar uns hier Entwicklungshilfe geben, somit sind wir nicht ganz "auf der Brennsuppe daher geschwommen" wenn es darum geht, eine Therapie verordnet zu bekommen.

Herzliche Grüße

Dietmar
"Zu meiner Zeit gab es Dinge, die tat man, und Dinge, die man nicht tat, ja, es gab sogar eine korrekte Art, Dinge zu tun, die man nicht tat." (Sir Peter Ustinov)

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« Antwort #4 am: 28. Oktober 2012, 00:27 »


Weitere Ärzte werden gebeten,

als Mitglieder im Wissenschaftlichen Beirat zur Verfügung zu stehen: info@krebspatienten.at

Danke im Voraus!


Dietmar Erlacher