Seltene Erkrankungen - Aktivitäten ff.

[Jutta]

Seltene Erkrankungen - Neue nationale Plattform


Utl.: Der 1. Mariazeller Gesundheitsdialog von 15.-16. Oktober 2010 =

Wien (OTS) - Der heuer erstmals in der Obersteirischen Gemeinde Mariazell stattfindende Mariazeller Gesundheitsdialog stellt ein grundlegend neuartiges Kongresskonzept in Österreich dar.

Rare Diseases, also seltene Erkrankungen, sind alle Krankheiten mit einer Häufigkeit von weniger als 5 Betroffenen auf 10.000 Einwohner. Leider sind diese Erkrankungen nach wie vor "Waisenkinder" der Medizin, obwohl der Europäischen Kommission zufolge 5 bis 8 Prozent der europäischen Gesamtbevölkerung von einer der 6.000 bis 8.000 verschiedenen Rare Diseases betroffen ist. Das sind mehr als 25 Europäerinnen und Europäer und mehr als 400.000 Menschen in Österreich.

Die Betroffenen sind nicht nur mit den spezifischen Symptomen ihrer Krankheit konfrontiert, sondern haben auch mit einer Reihe weiterer Probleme zu kämpfen:

- Mangelndes Bewusstsein und Wissen über seltene Erkrankungen - In der Folge lange, oft mehrjährige Diagnosewege - Nach der Diagnose fehlende kompetente und zugleich verständliche Informationen - Fehlende Therapien bzw. teilweise uneinheitlicher Zugang zu diesen Therapien innerhalb Österreichs - Teils hoher administrativer Aufwand für die betreuenden Ärzte - Fehlende spezifische Forschungsprogramme - Häufig hoher Pflegebedarf mit unzureichender Unterstützung der pflegenden Angehörigen - Mangelndes Verständnis des sozialen und beruflichen Umfelds zur Situation der Patienten

Angesichts der hohen Gesamtzahl an Betroffenen haben diese Probleme eine enorme gesundheitspolitische und sozioökonomische Bedeutung und stellen somit eine große Herausforderung für unsere Gesellschaft dar.

Neuer Kongress mit neuem Konzept

Zwar gab es in den letzten Jahre Anstrengungen und Fortschritte, dennoch stellen unzureichende Informationen über Rare Diseases und mangelndes Verständnis für die Situation der Betroffenen nach wie vor ein Problem dar. Zusätzlich sind die Handlungsspielräume von Entscheidungsträgern im Gesundheitswesen begrenzt und bilden damit wesentliche Hürden auf dem Weg zu einer grundlegenden Verbesserung der derzeitigen Situation. Der Mariazeller Gesundheitsdialog legt mit dem neuartigen Konzept, Betroffene, Ärzte und wichtige Funktionsträger aus dem Gesundheits- und Sozialversicherungswesen in einem nationalen Dialogforum zu vereinigen, den Grundstein dafür, diese Hindernisse zu überwinden.

Drei zentrale Module - ein gemeinsames Ziel

Das Grundgerüst des Mariazeller Gesundheitsdialoges 2010 bilden drei Themenblöcke:

- Das Modul "Ärztefortbildung" mit State-of-the-Art-Vorträgen zu ausgewählten Krankheitsbildern aus allen Teilbereichen der Medizin. Die Vorträge sind für das DiplomFortbildungs-Programm (DFP) der Österreichischen Ärztekammer approbiert.

- Das Modul "Selbsthilfegruppen" mit Vorträgen und Diskussionen speziell für Patienten und Angehörige.

- Das Modul "Gesundheitsdialog" mit einer initialen, prominent besetzten Diskussionsrunde und anschließendem Dialog mit dem gesamten Plenum.

Durch vertiefte Information und die Förderung des gegenseitigen Verständnisses für die vielfältigen Probleme auf dem Gebiet der Rare Diseases soll im gemeinsamen Dialog mit allen Akteuren Vorschläge für nachhaltige Lösungsmodelle erarbeitet werden. Die wichtigsten im Plenum erarbeiteten Gedanken werden nach dem Kongress von einer Expertenrunde zusammengefasst. Und schließlich soll auch das Netzwerken nicht zu kurz kommen und ausreichend Gelegenheit bieten, neue Kontakte zu knüpfen und bestehende zu vertiefen.

~ Seltene Erkrankungen - Neue nationale Plattform Der 1. Mariazeller Gesundheitsdialog von 15.-16. Oktober 2010 Weitere Informationen finden Sie unter www.gesundheitsdialog.at Medienvertreter sind herzlich zur Teilnahme am 1. Mariazeller Gesundheitsdialog eingeladen. Bitte melden Sie sich bei Petra Busam, p.busam@medahead.at, Tel. 0650/5111177, an! Datum: 15. - 16.10.2010 Ort: Mariazeller Europeum Wiener Straße 24, 8630 Mariazell Url: www.europeum.at, Organisation: MEDahead www.medahead.at ~

Rückfragehinweis: Sylvia Fritsch, Public Health PR Tel.: +43/1/602 05 30-91, e-mail: sylvia.fritsch@publichealth.at

[Gitti]

Dienstag, 1. Februar 2011

Hochschulen Bonn: Neues Zentrum für seltene Erkrankungen

Bonn – Ein „Zentrum für Seltene Erkrankungen“ (ZSEB) hat das Universitätsklinikum Bonn gegründet. Es soll am 18. Februar offiziell eröffnet werden.

Als „selten“ bezeichnet man Krankheiten, deren Häufigkeit unter eins zu 2.000 liegen. Bei 80 Millionen Deutschen können also bis zu 40.000 Menschen von einem einzigen derartigen Leiden betroffen sein. Die Anzahl aller seltenen Krankheiten schätzen Experten auf 5.000 bis 8.000.

............. http://www.aerzteblatt.de/nachrichten/44511/Bonn_Neues_Zentrum_fuer_seltene_Erkrankungen.htm

[admin]

Sehr geehrte Damen und Herren!
Liebe GruppensprecherInnen!
 
Mag. Alexander Ströher (Vorstandsmitglied der SELBSTHILFE TIROL und Sprecher der SHG Smith Magenis Syndrom) hat am Samstag, 21.5.2011 als Vertreter der Betroffenen an der Podiumsdiskussion "Seltene Krankheiten - Was ist wichtig für die Praxis?" teilgenommen und möchte folgende Informationen an Sie weitergeben:
 
Vergangenes Wochenende fand in Innsbruck das 1. Regionalforum Seltene Erkrankungen statt, zu dem auch Vertreter der Betroffenen/Angehörige und der Selbsthilfe geladen waren.
Im Zuge dieses Forums wurde auch auf die Nationale Koordinationsstelle Seltener Erkrankungen (NKSE) in der Gesundheit Österreich GmbH - Arbeitsbereich Österreichisches Bundesinstitut für Gesundheitswesen, Gesundheitsökonomie hingewiesen.

Durch die neu gegründete NKSE, welche seit 01.01.2011 besteht, wird derzeit eine Erhebung zur Lage Seltener Erkrankungen in Österreich durchgeführt. Zu dieser Erhebung sind ganz besonders die Betroffenen selbst, aber auch Angehörige Betroffener eingeladen. Die Erhebung kann entweder in Papierform (Download möglich unter
http://www.goeg.at/de/Bereich/Koordinationsstelle-NKSE.html) oder online
(http://ww2.umfragecenter.at/uc/umfrage_seltene_erkrankungen/)
beantwortet werden.
Sollten Sie die Papierform bevorzugen, so können Sie den ausgefüllten Fragebogen kostenfrei an die Gesundheit Österreich GmbH übermitteln.

Teilnehmen sollten ALLE Patienten und deren Angehörige, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind. Als Seltene Erkrankungen gelten Erkrankungen, wenn nicht mehr als eine von 2000 Personen betroffen ist.
Allerdings können sich seltene Erkrankungen durchaus unter "häufigen"
Erkrankungen - vor allem im Bereich der Selbsthilfe-Arbeit - verstecken.
Es kann durchaus sein, dass das eine oder andere Mitglied einer "häufigen Gruppe" als Ursache eine seltene Erkrankung findet (so sind zB. einzelne Ursachen der Adipositas im Bereich der Seltenen Erkrankungen angesiedelt).

Wichtig ist es, dass möglichst viele Betroffene/Angehörige auf die Seltenen Erkrankungen aufmerksam machen, denn einzeln betrachtet sind wir wenige, aber gemeinsam werden aus den Betroffenen/Angehörigen Seltener Erkrankungen viele!

Weitere Informationen rund um Seltene Erkrankungen finden Sie unter http://www.orphanet-austria.at/ oder auf http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php?lng=DE.

Zur Beantwortung des Fragebogens wäre die Zeit bis 31.7.2011 gewünscht. Vielen Dank für Ihre Mitarbeit!

Mag. Alexander Ströher

i.A.Eva Strobl (Sekretariat)
SELBSTHILFE TIROL
Dachverband der Tiroler Selbsthilfegruppen u.-vereine
im Gesundheits- und Sozialbereich
Innrain 43/Parterre
6020 Innsbruck
Tel. 0512-577198
Fax: 0512-564311
e-mail: dachverband@selbsthilfe-tirol.at
www.selbsthilfe-tirol.at
ZVR 242 499 369

[Josef]

Bonn: Zentrum für Seltene Erkrankungen für Patienten mit unklarer Diagnose

Freitag, 26. Oktober 2012

Bonn – Das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSEB) des Universitätsklinikums Bonn hat sein Angebot erweitert. Bislang stand es neben ratsuchenden niedergelassenen Ärzten nur Patienten offen, bei denen eine seltene Erkrankung bereits diagnostiziert war. Mit Unterstützung durch die Medizinische Fakultät der Universität Bonn und das Universitätsklinikum steht es nun auch Patienten „ohne Diagnose“ unter bestimmten Bedingungen als Anlaufstelle zur Verfügung.

zum Thema

    Videostatement Klockgether

„Es besteht immer eine realistische Möglichkeit, dass bei Patienten ohne Diagnose eine seltene Erkrankung vorliegt, die nicht erkannt wurde, weil nur wenige Experten mit den jeweiligen Symptomen vertraut genug sind“, sagt Thomas Klockgether, der das ZSEB am Bonner Universitätsklinikum leitet. Die meisten dieser Patienten hätten bereits einen langen diagnostischen Weg hinter sich. „Es besteht dann die Gefahr, dass der Fall mit der Diagnose ‚Somatisierungsstörung’ ad acta gelegt wird“, so Klockgether.
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Voraussetzung dafür, dass Patienten ohne Diagnose im ZSEB vorstellig werden können, ist ein ausführlicher schriftlicher Bericht des behandelnden Arztes. An der Prüfung dieser Berichte werden Studierende in höheren klinischen Semestern beteiligt sein. Sie sollen die bereits erfolgten Untersuchungen und die daraus resultierenden Befunde sichten, ordnen und ein Gesamtbild zusammenzusetzen, aus dem sich Vorschläge für weitere notwendige oder geeignete Untersuchungen ergeben. Über die abschließende Vorgehensweise entscheidet ein verantwortlicher Arzt, dem die Studenten ihre Ergebnisse vorlegen.

In Deutschland leben nach Schätzungen drei bis vier Millionen Menschen ... http://www.aerzteblatt.de/nachrichten/52187