Seltene Erkrankungen - Neue nationale Plattform
Utl.: Der 1. Mariazeller Gesundheitsdialog von 15.-16. Oktober 2010 =
Wien (OTS) - Der heuer erstmals in der Obersteirischen Gemeinde Mariazell stattfindende Mariazeller Gesundheitsdialog stellt ein grundlegend neuartiges Kongresskonzept in Österreich dar.
Rare Diseases, also seltene Erkrankungen, sind alle Krankheiten mit einer Häufigkeit von weniger als 5 Betroffenen auf 10.000 Einwohner. Leider sind diese Erkrankungen nach wie vor "Waisenkinder" der Medizin, obwohl der Europäischen Kommission zufolge 5 bis 8 Prozent der europäischen Gesamtbevölkerung von einer der 6.000 bis 8.000 verschiedenen Rare Diseases betroffen ist. Das sind mehr als 25 Europäerinnen und Europäer und mehr als 400.000 Menschen in Österreich.
Die Betroffenen sind nicht nur mit den spezifischen Symptomen ihrer Krankheit konfrontiert, sondern haben auch mit einer Reihe weiterer Probleme zu kämpfen:
- Mangelndes Bewusstsein und Wissen über seltene Erkrankungen - In der Folge lange, oft mehrjährige Diagnosewege - Nach der Diagnose fehlende kompetente und zugleich verständliche Informationen - Fehlende Therapien bzw. teilweise uneinheitlicher Zugang zu diesen Therapien innerhalb Österreichs - Teils hoher administrativer Aufwand für die betreuenden Ärzte - Fehlende spezifische Forschungsprogramme - Häufig hoher Pflegebedarf mit unzureichender Unterstützung der pflegenden Angehörigen - Mangelndes Verständnis des sozialen und beruflichen Umfelds zur Situation der Patienten
Angesichts der hohen Gesamtzahl an Betroffenen haben diese Probleme eine enorme gesundheitspolitische und sozioökonomische Bedeutung und stellen somit eine große Herausforderung für unsere Gesellschaft dar.
Neuer Kongress mit neuem Konzept
Zwar gab es in den letzten Jahre Anstrengungen und Fortschritte, dennoch stellen unzureichende Informationen über Rare Diseases und mangelndes Verständnis für die Situation der Betroffenen nach wie vor ein Problem dar. Zusätzlich sind die Handlungsspielräume von Entscheidungsträgern im Gesundheitswesen begrenzt und bilden damit wesentliche Hürden auf dem Weg zu einer grundlegenden Verbesserung der derzeitigen Situation. Der Mariazeller Gesundheitsdialog legt mit dem neuartigen Konzept, Betroffene, Ärzte und wichtige Funktionsträger aus dem Gesundheits- und Sozialversicherungswesen in einem nationalen Dialogforum zu vereinigen, den Grundstein dafür, diese Hindernisse zu überwinden.
Drei zentrale Module - ein gemeinsames Ziel
Das Grundgerüst des Mariazeller Gesundheitsdialoges 2010 bilden drei Themenblöcke:
- Das Modul "Ärztefortbildung" mit State-of-the-Art-Vorträgen zu ausgewählten Krankheitsbildern aus allen Teilbereichen der Medizin. Die Vorträge sind für das DiplomFortbildungs-Programm (DFP) der Österreichischen Ärztekammer approbiert.
- Das Modul "Selbsthilfegruppen" mit Vorträgen und Diskussionen speziell für Patienten und Angehörige.
- Das Modul "Gesundheitsdialog" mit einer initialen, prominent besetzten Diskussionsrunde und anschließendem Dialog mit dem gesamten Plenum.
Durch vertiefte Information und die Förderung des gegenseitigen Verständnisses für die vielfältigen Probleme auf dem Gebiet der Rare Diseases soll im gemeinsamen Dialog mit allen Akteuren Vorschläge für nachhaltige Lösungsmodelle erarbeitet werden. Die wichtigsten im Plenum erarbeiteten Gedanken werden nach dem Kongress von einer Expertenrunde zusammengefasst. Und schließlich soll auch das Netzwerken nicht zu kurz kommen und ausreichend Gelegenheit bieten, neue Kontakte zu knüpfen und bestehende zu vertiefen.
~ Seltene Erkrankungen - Neue nationale Plattform Der 1. Mariazeller Gesundheitsdialog von 15.-16. Oktober 2010 Weitere Informationen finden Sie unter
www.gesundheitsdialog.at Medienvertreter sind herzlich zur Teilnahme am 1. Mariazeller Gesundheitsdialog eingeladen. Bitte melden Sie sich bei Petra Busam, p.busam@medahead.at, Tel. 0650/5111177, an! Datum: 15. - 16.10.2010 Ort: Mariazeller Europeum Wiener Straße 24, 8630 Mariazell Url:
www.europeum.at, Organisation: MEDahead
www.medahead.at ~
Rückfragehinweis: Sylvia Fritsch, Public Health PR Tel.: +43/1/602 05 30-91, e-mail: sylvia.fritsch@publichealth.at