Rippenfellkrebs, Allg.

[Dietmar E.]

Rippenfellkrebs tritt immer häufiger auf

Asbeste sind natürliche Stoffe aus der Gruppe der Silikate. Die gesundheitliche Gefahr geht von den Asbestfasern aus, die in die Lunge gelangen. Mit widerhaken-ähnlichen Formen spießen sich die Fasern im Gewebe fest und können zu Vernarbungen und zu Krebs führen. Mehr als 1000 Menschen sterben in Deutschland jedes Jahr an den Folgen von Asbest. Die häufigsten Erkrankungen sind die Asbestose (Staublunge) sowie Lungen- und Rippenfellkrebs. "Rippenfellkrebs tritt immer häufiger auf", sagt Andreas Baade vom Hauptverband der gewerblichen Berufsgenossenschaften (HVBG). Baade: "Zwischen Diagnose und Tod liegt meist nur ein halbes Jahr." Bislang hatten die Berufsgenossenschaften mit 24 000 Fällen zu tun. In Deutschland ist die Verwendung von Asbest seit 1993 verboten.

[Dietmar E.]

. . . jeder Tag ist wie ein neues Leben
Krebs: Anne Braun weiß, daß sie sterben wird. Womöglich schon bald. Wie es ihr trotzdem gelingt, immer wieder Mut zu schöpfen.

Von Geneviève Wood

Die Ärzte sagen, der Krebs kommt wieder. Spätestens in fünf Jahren. Anne Braun (48) sagt, sie macht es trotzdem wie die meisten Menschen, wie die gesunden: "Ich plane für die Zukunft." Für eine Zukunft mit und trotz des Rippenfellkrebses. Anne Braun lebt mit der tödlichen Krankheit. "Für mich ist der Tod nur näher als für Gesunde." Und das an jedem Tag.

Sie wird den Kampf gegen die Krankheit verlieren. Sie hat keine Chance, das Rentenalter zu erreichen. Sie wird nicht gemeinsam alt werden mit ihrem Mann Jürgen (55). Dem Mann, der sie erst fünfeinhalb Monate kannte, als sie im Oktober 2003 von ihrer Krankheit erfuhr. Als sie im ersten Moment das Gefühl hatte, das Leben ist zu Ende. Es ist ja auch so, daß sie den Kampf gegen die Krankheit verlieren wird. Die Frage ist bloß, wann. In ein paar Monaten? Nächstes Jahr? Übernächstes? Oder in 15 Jahren? Dann "wäre ich ein medizinischer Ausreißer", sagt sie. Die Statistik ist gefühllos. Die Zahlen sind gegen Anne Braun aus Wellingsbüttel. Die Statistik sagt auch: Pleuramesotheliom (Rippenfellkrebs) tritt nur nach Kontakt mit Asbest auf. Den hatte Anne Braun, als sie acht Jahre alt war. Damals in Stade. Damals, als sie diese Asbestflocken nahm und heimlich versuchte, sie im Garten anzuzünden. Wie faszinierend das war. Daß das Zeug nicht brannte. Und wie spannend das war, weil doch ihre Eltern das Spiel mit dem Feuer verboten hatten. Die Eltern, die das Asbest ins Haus geholt hatten. In aller Unschuld natürlich. "Damals", Anne sagt wieder das verfluchte Wort, "damals wußte ja niemand, wie gefährlich Asbest ist." Der Vater arbeitete im Kraftwerk Schilling an der Unterelbe bei Stade. Irgendwann wurde die Asbestisolierung aus den Kesselhäusern entfernt und den Mitarbeitern überlassen. "Mein Vater war froh, diesen Werkstoff als feuerfeste Isolierung im Haus verwenden zu können." Heute machen sich die Eltern Vorwürfe. "Aber sie können nichts dafür", sagt die kranke Tochter. Sie ist froh, daß ihre Schwester Birgit (49) verschont geblieben ist. Warum es sie und nicht Birgit erwischt hat? Diese Frage hat sich Anne nie gestellt. Führt ja auch zu nichts. "Ich habe zum Depremiertsein keine Zeit und keine Lust. Ich will nicht den Kopf hängen lassen."

Der Weg über das Hilfswerk bedeutet auch, daß das Geld kein Schuldeingeständnis ist. Und mit dem Schicksal hat sie zum letzten Mal gehadert, als sie sich beim Langlauf den Fuß gebrochen hatte. Die starke Anne. Sie sagt, keiner könne was dafür. Trotzdem hat sie an das Energieunternehmen E.ON geschrieben, dem Nachfolger des damaligen Kraftwerkbetreibers. Frau Braun ging es um Verantwortung, auch um Geld. E.ON. hat gezahlt. Über das Hilfswerk Stolzenbach hat das Unternehmen 2000 Euro überweisen lassen. 2000 Euro reichen nicht für die häusliche Pflege, für Verbandsmaterial, für Fahrtkosten. Das alles zusammen kostet 3000 Euro im Jahr. Der Weg über das Hilfswerk bedeutet auch, daß das Geld kein Schuldeingeständnis ist. Es sei auch kein Schuldiger, den sie suche, sagt Frau Braun. Sie ist auf der Suche nach Anstand. Wegen des hochgiftigen Asbeststaubs muß sie ohne linken Lungenflügel, ohne Zwerchfell, ohne Rippenfell, ohne Herzbeutel leben. Am 18. November 2003 hatten die Ärzte in der Klinik Großhansdorf ihr diese Organe entfernt. Nun lebt Anne Braun mit acht Morphiumtabletten am Tag gegen die Schmerzen und mit einem 20 Zentimeter langen Schlauch im linken Brustraum. Der Schlauch guckt aus der Haut heraus und führt Wundwasser in einen Beutel, den Anne Braun unter dem linken Hosenbein trägt. Der Pflegedienst kommt einmal am Tag, um die Stelle, wo mal ihr linker Lungenflügel war, mit einer Kochsalzlösung zu durchspülen. Das zweite Mal am Tag macht Ehemann Jürgen das. Zu Ärzten muß sie einmal im Quartal - zur Kontrolle. Zur Sicherheit. Früher hatte Frau Braun ein volles Gesicht, einen blonden Pagenkopf. Jetzt ist sie dünn, zerbrechlich. Die Haare sind kurz, weil das praktischer ist. "Manchmal schaffe ich es nicht, den Föhn zu halten." Die Schmerzen. Sie hat gute, und sie hat schlechte Tage. Ein guter Tag ist, wenn das Wetter nicht wechselt. "Bei Tiefdruck habe ich permanent Atemnot." Ein guter Tag ist, wenn Anne Braun keine Schmerzen hat, wenn sie essen und schlafen kann. Wenn sie in ihrem Wintergarten sitzen, die Sonne genießen kann, das Licht, das ihr so wichtig ist. Wenn sie einen Krimi von Henning Mankell liest oder mit dem Bus zwei Stationen ins Einkaufszentrum fahren und mit ihrer Gehhilfe unterwegs sein kann. Wenn sie dann für ihren Mann die Post wegbringt. Ihrem Jürgen, der ihr immer geholfen hat, ein klein wenig zurückgeben. Das tut gut. Heute ist kein guter Tag. An solchen Tagen liegt sie auf dem roten Sofa in der Diele, dem "Komasofa", wie sie sagt. "Ich habe mir Gesundheit ins Gesicht geschmiert." So nennt Frau Braun das, wenn sie sich schminkt. Dezent. "Ich mag es nicht, wenn die Leute mir sagen, wie schlecht ich aussehe." Die Schminke kann den Krebs verbergen, vergessen läßt sie ihn nicht. "Wir haben bis zur Diagnose ein ganz normales Leben geführt", sagt Frau Braun. Sie hat in der DAK-Hauptverwaltung gearbeitet, ihr Jürgen war Unternehmensberater in München. Zusammen haben sie das Wochenende auch mal in Paris verbracht. Was Verliebte eben so machen. Gar nicht in dieses Leben paßte der Krebs, der Gedanke an den Tod. "Jürgen, wir trennen uns", hat sie ihrem Freund gesagt. Damals, wieder dieses Wort, wollte sie ihrem Partner ein Leben mit einer Todkranken nicht zumuten. Aber Jürgen dachte gar nicht daran. "Mein Jürgen sagte: Wir ziehen zusammen und heiraten." Im Standesamt Wandsbek haben sie am 12. November 2003 geheiratet, um acht Uhr, sechs Tage vor der großen OP. Einen Tag später, am 13., kam sie in die Klinik nach Großhansdorf. Jedes Datum nennt Anne Braun genau. "Für uns zählt jeder Tag." Ihre Hochzeit war so etwas wie eine Nottrauung. Sie dachte ja, daß sie in wenigen Tagen sterben würde. Aber Anne Braun lebt. Es war eine Trauung ohne Blumen, ohne Ringe, ohne Geschenke. Danach gab es Essen bei Freundin Doris in Stade. Das alles hat sie wie in Trance erlebt. "Ich war körperlich am Ende, habe die Dinge nur noch geregelt." In den Tagen zwischen Diagnose und OP hat sie aufgeräumt in ihrem Leben.

In Anne sieht Ehemann Jürgen seine Frau, keine Schwerkranke. Sie hat eine Patienten- und eine Generalvollmacht, ihr Testament geschrieben und die Trauerfeier geplant. "Wenn es soweit ist, wünsche ich mir ein Familienfest in einer Gaststätte." Bloß nicht in einer kalten Kapelle auf dem Friedhof. Und ihrem Neffen hat sie viel Geld geschenkt. Der freut sich über sein Auto. Und das freut dann auch Anne Braun. Wenn sie tot ist, kann sie diese Freude schließlich nicht erleben. Wie ihr Jürgen sich in dieser Zeit gefühlt hat, weiß sie gar nicht. "Er hat nie vor mir geweint." In Anne, sagt Ehemann Jürgen heute, sieht er seine Frau und keine Schwerkranke. Er liebt sie. So einfach ist das. Anne Braun lebt. Aus den wenigen Tagen, die sie nach der Operation erwartet hatte, sind Monate, bald Jahre geworden. Sie lebt mit dem Tod. Hat sie Angst vor dem Ende? Sie weiß es nicht und muß überlegen. Sonst überlegt sie nie lange, redet gleich drauflos. "Wenn im Schlaf mein Herz stehenbleibt, halte ich den Tod für etwas Sanftes. Angst habe ich vor dem Zustand, in dem man hilflos ist, an Maschinen angeschlossen ist und Schmerzen hat." Der Tod als das Ende des Lebens, sagt sie, davor hat sie keine Angst. "Er ereilt uns alle, aber der Weg dorthin kann es schwer machen." Bei einem Schwerkranken ist diese Angst tiefer, realistischer. Nicht vor dem Tod, aber vor dem Dahinsiechen. Es sind nur fünf Jahre, die ihr die Ärzte gaben. Vielleicht ein paar mehr oder weniger. Aber diese Jahre sind um so intensiver. Ihre Familie, sagt Anne Braun, ist näher zusammengerückt. "Wir treffen uns häufiger, telefonieren viel." Sie nehmen mehr Anteil am Leben des anderen. Und immer ist ihr Jürgen ihr Halt, ihr Glück. "Ich bin dankbar, daß ich meinem Mann kleine Alltagsarbeiten schon wieder abnehmen kann", sagt sie. Kleine Arbeiten, wie ab und zu bügeln, das Mittagessen kochen. Gemeinsame Zeit ist für Anne und ihren Jürgen keine Selbstverständlichkeit, sondern ein Geschenk. "Ich verbringe meine Tage damit, meinem Mann jeden Tag etwas von seiner Liebe und Fürsorge zurückzugeben." Und Pläne schmieden die beiden trotz allem. Eine Eigentumswohnung, das wär's. Oder eine Reise. Am liebsten nach Griechenland. Der Krebs hat sie nicht getötet. Und durch die Operation hat sie Lebenszeit gewonnen. So sieht Anne Braun das.

[Dietmar E.]

Hallo,

Hans-Dieter, begann AsbestOpfer.de im Jahre 2002 mit 3 Seitenmein Name ist Hans-Dieter Hamm und bei mir wurde im Oktober 2001 "Pleuramesotheliom" (bereits metastasierend) diagnostiziert. Inzwischen wurde ich in Essen operiert und unterzog mich anschließend sowohl einer Chemo- als auch einer Strahlentherapie. Wir dachten alle, der Kampf sei zu Ende, doch es geht wieder richtig rund!

Was ist Pleuramesotheliom? Wer kann mir weiterhelfen? Wie sehen die Erfolgsaussichten aus? Dies sind alles Fragen, die auch mich brennend interessierten. Leider musste ich schnell feststellen, dass der Betroffene bei dieser Krankheit schnell für "tot" abgestempelt und im Stich gelassen wird. Unter dem Menüpunkt -Adressen- findet Ihr die Anschriften von Ärzten und Menschen, die diese Meinung nicht teilen. Ärzte, für die nicht nur Statistiken zählen, sondern die hoch motiviert mit dem Patienten kämpfen!!!

Mit dieser Homepage möchten meine Familie und ich anderen Betroffenen die Odyssee des Informationensammelns und endlose Telefongespräche ersparen.
Wir sind keine Fachleute oder Ärzte und übernehme keine Garantie für die Richtigkeit der hier veröffentlichten Informationen oder eingeschlagenen Wege. Jeder muss selber die Verantwortung für sein eigenes Leben übernehmen. Für welchen Weg ihr euch entscheidet, liegt ganz bei euch. Ich kann nur so viel sagen... bei mir funktioniert es bis jetzt blendend!

Es besteht also Grund zur Hoffnung. Bei Rippenfellkrebs hat leider derjenige Pech gehabt, der zu wenig Informationen hat oder dessen behandelnder Arzt sofort die Flinte ins Korn wirft. Lasst Euch keinen Bären aufbinden, fallt nicht auf kleinere Krankenhäuser rein, wie ich beinahe, sondern werdet selber aktiv!!! Euch stehen viele Möglichkeiten offen! Alles, was Ihr nicht habt, ist Zeit!!!

Packen wir es an!

Hans-Dieter Hamm ist am 08.09.2002 gestorben. Diese Homepage wird von seiner Familie in seinem Sinne am Leben erhalten.
Wenn wir auch Ihren Erfahrungsbericht hier veröffentlichen dürfen, senden Sie ihn uns bitte an:
erfahrungsbericht AT asbestopfer.de

[frühling]

Hallo !
Ich bin ein betroffener Pleuramesotheliom - Patient,eine OP ist laut Aussage der Ärzte nicht möglich, da die Tumore zu grossflächig sind, ich habe sechs Chemotherapien ohne Erfolg hinter mir.Könnten Sie mir Adressen von Ärzten, die mir eventuell weiterhelfen zu kommen lassen.
mfg
Frühling

[Tanja]

Hallo "Frühling",

ich wünsche dir sehr, dass du noch viele Frühlinge bei möglichst guter Gesundheit erleben kannst.
Diese Krebserkrankung Pleuramesotheliom scheint eher selten zu sein - ich habe noch nie davon irgendetwas gelesen.
Bist du von Wien, oder ......?
Bekommst du, zusätzlich zu rein schulmedizinisch notwendigen Therapien, auch begleitende? Welche?
Hängt das mehr oder weniger mit der Pulmologie zusammen?

Lieben Gruß Tanja

[frühling]

Hallo Tanja !

Danke für die gut gemeinten Wünsche, aber mit weiteren Frühlinge wird es für mich wohl schlecht ausschaun, wenn ich nicht demnächst einen Spezialisten finde der mir überhaupt noch helfen kann. Die Tumore verdicken sich leider zunehmend, aus Sicht der Schulmedizin will man mir weitere vier neue Chemos machen, ich würde das aber wahrscheinlich nicht mehr durchstehn, also werd ich sie ablehnen. Als Alternatieve mach ich zur Zeit wöchentlich zweimal eine Immuntherapie ( Stammzellentherapie ) in Garmisch. Ich bin nicht von Wien sondern von Innsbruck. Ich würde mich über eine Nachricht von dir freuen, vieleicht kannst du mir ja einen Ratschlag geben !
Liebe Grüße
Frühling

[Werner]

Guten Abend!
Leider kann ich dir auch nicht sehr weiter helfen.
Nachdem du auf der Univ. Klinik in Innsbruck in Behandlung bist, bist du sicher schon in besten Händen, denn die geniesen bekanntlich auf etlichen Gebieten Weltruf. Wahrscheinlich hattest du als Chemo Cisplatin/Alimta, oder? Hattest du arge Nebenwirkungen? Konntest du bisher dein Gewicht halten und Bewegung machen?
Zudem bist du auch in Garmisch bei der Stammzelltherapie, wovon ich nichts mehr verstehe.
Jedenfalls wäre es gut, deinen noch sehr jungen Körper zu festigen, dass du die Kraft hast, gegen den Krebs ordentlich anzukämpfen. Und da brauchst du einen Onkologen deines Vertrauens.
Im Herbst lernte ich beim Komplementärmedizinischen Kongress einen Arzt aus Mariazell kennen, bei seinem Vortrag. Seine Ansätze fand ich sehr interessant.
Selbstverständlich wirst du längst das Übliche tun, wie
Selen,
Mistelspritzen,
Enzymtherapie (Wobemugos NEM).
In Wien gibt es Ärzte der Komplementärmedizin am AKH. Hier im Forum hat sich ein deutscher Arzt bereit erklärt, in speziellen Fällen (möglichst) einen Rat abzugen.
Wünsche dir noch einen schönen Abend!
Gruß Werner

[frühling]

Hallo Werner !

Danke für die guten Ratschläge, ich bin in Natters das ist in der Nähe von IBK in einer speziellen Lungenklinik in Behandlung. Die raten mir aber von einer OP ab, da die Tumore zu flächendeckend sind, obwohl laut derzeitigen Stadium eine OP noch möglich wäre. Ich hab jetzt eine Spezialklinik in Heidelberg entdeckt, die solche Op machen, ich werd mich da mal schlau machen,vieleicht kannst du mir ja mal die Adresse von dem Arzt im Forum bekannt geben, der sich  bei so was auskennt. Nun ich hab die Chemos mit Alimta/Cisplatin mittelprächtig vertragen, hab danach immer so eine gute Woche nix essen können, hab da so 5 - 6 kilo abgenommen, hab das aber bis zur nächsten Chemo meistens wieder raufgefuttert.
Beim letzten CT - Befund hat man leider festgestellt, das ich jetzt zusätzlich links bereits Metastasen in den Lympfknoten habe, also schauts sicher fast aussichtslos aus. Solltest du irgendwelche nützliche Infos haben, lass sie mir bitte zu kommen !
liebe grüße
Hans

[Werner]

Hallo Hans im Frühling,
jetzt blühen wir alle wieder auf, wenn die Wiesen grün werden. Ich hoffe und wünsche, dass es auch bei dir bald wieder aufwärts geht!
Wie schon gesagt, ist deine Erkrankung ziemlich selten.
Ich kenne nur die Univ. Klinik in Innsbruck. Für dich ist wohl die Pulmologie bzw. eine spezielle Lungenklinik zuständig, daher diese Spezialklinik in Natters, bei Innsbruck.
Auch wenn du nicht gerne 500 km weg in Wien sein willst, ein Telefonat mit dem Vorstand der Pulmologie am AKH würde ich jedenfalls führen (01-40400-0, Sekretariat Pulmologie verlangen).
Ob man in Wien auf der Baumgartner Höhe auch operiert, weiß ich nicht. Ist dir da etwas bekannt? Jedenfalls ist das ein irrsinnig großes Areal.
Infos zum deutschen Arzt sende ich dir per "P.N."!
Gruß Werner 

[Tanja]

Hallo Hans,
gib mal in google ein: Lungenkrebs Forum
Unter anderem ist dort eine SHG in Wien, die durch den Tod von Georg Danzer entstanden ist. Ein Prof. Pirker vom AKH (Pulmologie?) ist quasi medizinischer Berater. Sie treffen sich monatlich im Cafe Landtmann, wo ich sie zufällig einmal gesehen habe.
Alles Gute!
Tanja

[Werner]

HalloHans!

Infos vielleicht dort: 01-910 60-0


Sozialmedizinisches Zentrum (SMZ) Baumgartner Höhe - Otto Wagner- Spital mit Pflegezentrum

- Neurologisches Zentrum - Orthopädisches Zentrum - Psychiatrisches Zentrum - Pulmologisches Zentrum - Medizinisches Diagnostik- u Servicezentrum - Geriatrisches Zentrum - Zentrum Förderpädagogik - Schule f Psychiatrische Gesundheits- u Krankenpflege - Schule f Allgemeine Gesundheits- u Krankenpflege
1140 Wien, Baumgartner Höhe 1

[frühling]

Hallo Tanja und Werner !
Danke für die guten Typs, hab mich heut bei den von euch angegebenen Adressen erkundigt, ist aber leider ohne Erfolg, da ja mein Stadium T3N3Mx eine OP chancenlos macht, das Problem sind meine bereits mediastinale, darunter auch kontralaterale Lymphknoten, die befallen sind. Ich hab meine Befunde auch an die bekannte Thoraxklinik in Heidelberg geschickt wo ich ebenfalls dieselbe Aussage bekam, eine OP aussichtslos. Ich hab jetzt noch in den USA eine Adresse von einen Spezialisten den werd ich kontaktieren. Ich werd weiterhin die Immuntheraphie in Garmisch machen und hoffen, daß ich noch einige Monate genießen darf.
Liebe Grüße
Hans

[Dietmar E.]

Servus Hans,

ich bin etwas traurig über deine jetzige Mitteilung, aber nur etwas. Denn ich merke in deiner Zuversicht: "So schnell lass ich mich nicht unterkriegen!", und das ist super!

Unser Verein "Krebspatienten für Krebspatienten, Netzwerk Onkologischer Selbsthilfegruppen", hatte bisher selten mit Krebspatienten im Lungenbereich zu tun. Überrascht war ich, dass (angeblich) erst mit dem Tod von Georg Danzer die erste SHG in Wien gegründet wurde. Leute unseres Vorstandes habe ich wegen deiner Situation angesprochen - aber es weiß keiner etwas Vergleichbares bzw. eine konkrete Empfehlung.

Unser "1. Krebsforum Österreich" ist noch "jungfräulich", noch nicht einmal ein Jahr alt. Trotzdem haben wir enorme Zugriffzahlen (im März erstmals über 100.000), die sich Monat für Monat unwahrscheinlich stark erhöhten. Vielleicht meldet sich schon bald jemand ähnlich Betroffener mit einer guten Nachricht.

Ich selbst bin in Kürze wieder stationär; vielleicht erfahre ich etwas. Bin zwar nicht auf der Pulmo, aber trotzdem diesbezüglich auch Betroffener.

Kopf hoch! Und ich melde mich bei dir! Vielleicht wer anderer schon früher?

Alles erdenklich Gute!

Liebe Grüße

Dietmar Erlacher (Ex-Innsbrucker)


PS: Hast du eine Ahnung, wie es bei dir zur Erkrankung gekommen sein kann? Beruflich?

[frühling]

Servus Dietmar !

Ja du hast recht, ich bin sehr zuversichtlich, trotzt meiner aussichtslosen Situation,  ich hab eh schon erstaunlicherweise 10 halbwegs lebenswerte Monate seit dem Ausbruch meiner Krankheit überstanden.Wobei ich laut meinen Stadium ( T3N3Mx )von Anfang an sowieso nur sechs bis acht Monate gehabt hätte.Ich weis, ich verdanke das einzig und alleine nur meiner Willenskraft und meiner unheimlichen Kämpfernatur !
Ja zu meiner seltenen Krankheit, bekommen hab ich das ganze von Asbestfasern. Ich hab vor ca 30 Jahren in einer KFZ - Werkstätte 10 Jahre lang ab und zu mit Bremsbelägen zu tun gehabt, das wurde nachgewiesen, dadurch wird meine Krankheit auch als Berufserkrankung anerkannt.
Es ist gibt in Österreich ja nur ganz wenige Patienten die diesen gemeinen Rippfellenkrebs haben, in Deutschland sind schon tausende daran gestorben und laut Statistik werden es in den nächsten 10 Jahren dramatisch mehr werden, da der Giftstoff Asbest ja erst seit 1993 verboten ist.
Das schlimme daran ist, dass der Krebs meistens erst nach 20 bis 30 Jahren ausbricht, und da gibt es fast keine Hilfe mehr, da das Stadium schon so weit fortgeschritten ist, dass eine OP chancenlos ist, so wie bei mir.Die Lebenserwartung ist höchstens 14 Monate, wie gesagt bei den meisten ist schon viel viel früher zu Ende. Nun Dietmar, ich geb die Hoffnung doch noch nicht auf, dass noch einige Monate dazukommen. Das problematische bei mir sind die Metastasen, die müsste man irgendwie stoppen können !
Solltest du irgendwo einen Funken von Hinweis für mich haben, lass es mir bitte wissen, übrigens eine kleine Bemerkung am Rande, ich bin sehr froh, dass ich so offen über meine Krankheit reden kann, vieleicht gibt das anderen Patienten etwas Mut, auch ihr Herz hier im Krebsforum auszuschütten
Da du schreibst, du bist in Kürze wieder stationär, darf ich dich fragen mit welcher Krankheit du zu kämpfen hast ?
liebe Grüsse
Hans

[Dietmar E.]

Servus Hans,

meine Berufserkrankung heißt Blasenkrebs, wo durch eine (in diesem Fall aber nicht zugelassene) "Routinetherapie" auch noch Tbc dazu kam, unverändert bis heute. Meine ältere Tochter erkrankte als Säugling an Gehirntumor. Diese Schicksale, mit vielen Erfahrungen, haben mich bewogen, Verein und Selbsthilfegruppen und dieses Forum zu gründen. Ich hoffe, dass ich damit schon vielen helfen konnte und noch vielen Krebspatienten, Angehörigen und Interessierten helfen darf.

Lunge: Meine Tbc kann wandern, in die Lunge oder sonst wo hin. Deshalb auch diesbezüglich engmaschige Kontrollen, auch noch nach 8 Jahren. Von Berufs wegen hatte ich nicht mit Asbest zu tun, und nur fallweise mit Glasfaserisolierungen.

Dass man durch die Asbest-Erkrankungen (Lungenkrebs, Kehlkopfkrebs, Mesotheliome, Asbestose) auch Metastasen bekommen kann, war mir neu. Ich dachte, nur der "Luftbereich" im Menschen ist "asbestgefährdet". Besonders betroffen sind im Raum Vöcklabruck die ehemaligen ArbeiterInnen der Eternit-Werke Ludwig Hatschek AG. Seit Dezember 2002 werden den ehemaligen MitarbeiterInnen der Eternit-Werke medizinische Vorsorgeprogramme, ärztliche Beratung und finanzielle Unterstützung zur Verfügung gestellt. Der ,,Fritz Hatschek-Fonds" hat den FAB (Verein zur Förderung von Arbeit und Bildung) beauftragt, für alle aktiven und pensionierten MitarbeiterInnen der Eternit-Werke dieses Vorsorge- und Hilfsprogramm abzuwickeln. Insgesamt wurden zig betroffene Personen angeschrieben.
Hunderte Personen haben dieses Angebot in Anspruch genommen. Bei ihnen wurden folgende jährliche Untersuchungen vorgenommen: Röntgen, Lungenfunktionstest, Ultraschall, Beratungsgespräch, Befundbericht an die/den Patient/in. Bei 60 bis 80 Prozent aller Untersuchten wurde dann zusätzlich noch eine Computer-Tomografie durchgeführt. Bei rund 15 % der Untersuchten wurde eine Berufserkrankung diagnostiziert. Nur rund die Hälfte davon war bereits bei der AUVA angezeigt.
Vertretungen forderten damals jedoch die Ausweitung auf andere betroffene Berufsgruppen: Einerseits sind bis dato jene MitarbeiterInnen der Eternit-Werke, die nicht dort in Pension gegangen sind, nicht davon erfasst. Hindinger: ,,Für manche Erkrankungen spielt es keine Rolle, wie lange man von Asbestesposition betroffen war. Daher sollen alle früheren MitarbeiterInnen bis zu FerialpraktikantInnen vom Hilfsprogramm persönlich informiert werden." Andererseits sollte das Hilfsprogramm auch auf Berufsgruppen ausgeweitet werden, die tagtäglich mit Asbestprodukten in Berührung gestanden sind. Der FAB hat zum Beispiel DachdeckerInnen nicht dezitiert angeschrieben. Wenn sich derart Betroffene melden, wird sie der FAB aber in seine Programme aufnehmen. Hindinger: ,,Alle Personen aus dem Raum Vöcklabruck, die in die Risikogruppe fallen, sollten sich unbedingt beim FAB melden!"
Damals war man enttäuscht und so forderte NR-Abg. Karl Öllinger, Sozialsprecher der Grünen: ,,Das medizinische Hilfsprogramm der Eternit-Werke ist einzigartig in Österreich. Das verdient grundsätzlich einmal Lob!" Kritik kommt jedoch an der Vorgangsweise der AUVA bei Asbest-Erkrankungen: ,,Die AUVA agiert in diesem Fall wie ein Amt. Sie werden nur dann aktiv, wenn ein Fall an sie herangetragen wird." So umfassende Vorsorgeprogramme wie sie vom Fritz-Hatschek-Fonds finanziert werden, gibt es bei der AUVA nicht. Öllinger: ,,Die Tatsache, dass bei 15 Prozent der Untersuchten eine Berufskrankheit diagnostiziert wurde, zeigt doch sehr deutlich, dass diese medizinischen Vorsorgemaßnahmen wichtig sind; nicht zu letzt deshalb, weil sie für die Betroffenen auch finanzielle Absicherungen mit sich bringen."
Weiters hieß es vor 6 Jahren von Hirz: ,,Auch der Aufbau von Gesprächs- bzw. Selbsthilfegruppen wäre eine sehr wichtige Stütze für Betroffene." Gerade in so sensiblen Fällen wie Asbest-Erkrankungen wäre es für die Betroffenen hilfreich, wenn sie sich mit LeidensgenossInnen austauschen können. Hirz fordert daher, dass der FAB den Aufbau von Selbsthilfegruppen forciert.

Nun lieber Hans, vielleicht kannst du im Großraum Vöcklabruck Erfahrungen Betroffener einholen und nützen. Egal welche Parteifarbe (NR-Abg. Karl Öllinger lernte ich vor ein paar Monaten bei einer Veranstaltung kennen. Er war sehr umgänglich.), über das Bürgermeisteramt, oder sonstige Einrichtungen dort.
Ich wünsche es dir von ganzem Herzen!

Die Lungenheilanstalt Natters bei Innsbruck kenne ich natürlich. Zudem war ein Klinikvorstand vor vielen Jahren bedeutender Kunde.

Informationen findest du in der hier ganz unten angehängten Anlage, die jeder Angemeldete öffnen kann.


Zudem:

http://asbest.tkhome.net/asbest/oekologie.htm

www.asbestopfer.ch

http://www.krebs-kompass.de/index.html?http://www.krebs-kompass.de/erfahrungsbericht6.html~content

http://www.toxcenter.de/artikel/KX2S7K.php

http://www.med1.de/Forum/Lungenkrebs/271336/

http://www.free.de/WiLa/Arbeitsschutz/asbskfh3.htm

http://www.jurat.de/out-neu.php?such=Asbest


Liebe Grüße

Dietmar

[Hatice]

Hallo Frühling und auch den anderen!

Also, Hut ab Frühling!!! Ich bin begeistert über deine Haltung zu deiner Krankheit, machst du echt gut! Du hast recht, du darfst die Hoffnung jaaa nicht verlieren. Glaube an dich selber und suche wirklich nach Möflichkeiten den Kampf zu gewinnen!!! Wir hatten eine sehr schwere Zeit ab Oktober 2006, als wir von der Diagnose von meinem Vater erfuhren - Pleuramesotheliom. Mein Vater hat 20 JAhre in der Produktion von der Reifenfirma Semperit gearbeitet (wo er aber 15 Jahre nicht mehr war) und dort dürfte er Asbest eingeatmet haben. Es ist ein großer Schock für die ganze Familie gewesen, allein schon dass es Krebs ist. Zu hause haben meine Schwester und ich im Internet erforscht,was es mit dieser Krankheit auf sich hat. Fürchterliche Berichte, NUR Negatives. Wir waren zu Boden zerstört. Er bekam chemotherapien. Mein Vater kann nicht gut Deutsch sprechen und nach diesem Schock hat er auch nicht mehr so genau den Ärzten zughört. Mir sagten die Ärzte im Spital Hochegg (NÖ), es gäbe keine heilung für diese Krebsart, man könne ihm nur das Leben verlaängern mit Chemoterapie. Er bekam sie auch 6 Seansen. Das Blut war immer ok beim Papa und sonst eigentlich auch, ausser seine Psyche, die war verdammt zerstört. Mein Mann unterstüzte mich, sagte mir, dass ich was machen soll. Er sagte mir, ich solle nicht egoistisch sein und rumheulen, weil ich meinen Vater verlieren werde, sondern ich solle nach Lösungsmöglichkeitén suchen. Suchen, und alles machen, damit man wirklich kämpft und wirklich tut, was einem in der Macht steht. So fing ich an jeden Tag Recherchen im Internet zu machen. Suchte nach Chirurgen (obwohl sie in Hochegg gesagt haben, dass der Tumor unoperabel ist). Eine Reinigungskraft im büro erzählte mir über einen russischen Chirurgen , der schon vielen Menschen das Leben gerettet haben soll, wo andere sich nicht getraut hatten. Ich nahm Kontakt mit diesem auf, schickte ihm die Befunde. ER sagte, dass er nur ein Allgemeinchirurg ist und dass in diesem Fall ein Spezialist sein muss. Er hat mir 2 Namen gennannt, auf deren Suche ich mich befand. Über einen fand ich nicht so viel im Internet, aber den anderen schon. Also kontaktierte ich ihn. Prof. Dr. Walter Klepetko, Thoraxchirurg. Angeblich die Nummer eins in Europa. Ich sprach mit ihm und flehte ihn an, dass er meinem Papa helfen möge. Er sagte mir, er wird sein Bestes machen und nachsehen, was da noch zu machen ist. Das interessante dabei ist, dass genau dieser Arzt auch ein Berater für schwere Fälle für dieses Spital im Hochegg war (das erzählte er mir dann) und wahrscheinlich wurde der Tumor von meinem Vater ihm gar ncht präsentiert, da es sowieso nicht nötig ist, weil es gar keine Froschungen mehr in diesem Bereich gemacht werden, weil Aspest sowieso verboten ist. Also, typisch Kapitalismus - kein Wert für den Menschen, sondern, die Berechnung, ob sich die Behandlung mit dem Geld ausgehen wird und weil der Erfolg nicht absehbar ist,will man gar nicht. Ich hab geglaubt, ich drehe durch, ich verstand die ganze Welt nicht.  Nun ja, WIR bzw PAPA hatte grosses Glück im Unglück. Prof. Klepetko sagte einer OP zu, aber Erfolg garantierte er nicht. Bei der ersten Diagnose war der durchmesser des Tumors 10 cm, kurz vor der OP, obwohl Chemo (die nichts brachte), war der Tumor schon so gross, dass er entlang der ganzen linken Lungenhälfte und die begann die Speiseröhre schon zu würgen. Das erzählt der Prof. nach der OP.  GOTT SEI DANK, ist die OP gut verlaufen. Es war eine RIESENOP, denn während der OP merkte der Prof, dass einige Lymphknoten im Bauch auch befallen waren durch MEtastsen wahrscheinlich und nahm diese gleich mit raus. Dann musst er die Speiseröhre auch noch verkürzen und die linke Lungenhälfte wurde komplett amputiert. Es klingt alles fürchterlich gel, war es auch. Nach der OP wurde empfohlen, dass mein Papa nochmal Vorsorge chemo nehmen sollte, diesesmal bekam er Cisplatin und Alimta. Der Körper leidet natürlich unter der Chemo, er hat eigentlich fast nur unter Appetitlosigkeit gelitten, sonst ging es ihm psychisch sehr seeehr schlecht aber körperlich ist er super gewesen. Ja, die Diagnose war im Oktober 2006, die OP war im März 2007. Mein Vater hatte bis jetzt bereits quartalsmäßige kontrollen und NICHTS. Ihm geht es körperlich wirklich sehr gut. Nur seine Psyche kriegen wir nicht mehr so hin, er ist total schwach und hat wegen jeder Kleinigkeit total Angst, dass es wieder kommt. Verständlich! Ich hoffe, dass er noch mehrere Jahre mit uns zu sein kann. Die Aussichten sind gut:)
Ich hoffe, dass ich euch mit unserer Erfahrung motivieren konnte und hoffe aus tiefstem Herzen, dass es jeder schaffen kann wie mein Vater. Den Prof. Klepetko würde ich auf jeden Fall aufsuchen, ein sehr seeehr guter Pulmologe und Thoraxchirurg. ER hat den Tumor und den Werdegang überhaupt des Tumors von meinem Vater veröffentlicht und ist selber total Stolz auf seine Arbeit. Er befindet sich in einer Privatklinik der conferternität in Wien 9. Bezirk oder auch im AKH. Ich würde ihn aber Privat besuchen, denn im AKH kommt man nicht so leicht an die Reihe. Seine Telefonnummer 01 4011-45702.

Ich wünsche euch allen alles alles Gute, Genesung und Liebe...

Hatice

[frühling 1]

Hallo Atice

Freu mich sehr, daß bei deinen Vater eine OP so erfolgreich war und daß es ihn so gut geht, obwohl es bei diesen scheußlichen Krebs kaum Heilungschancen gibt, aber Ausnahmen gibt es immer wieder, wünsche deinen Vater, daß nix mehr nachkommt und er noch viel Jahre genießen kann, wie war eigentlich das Stadium als man die Diagnose feststellte, das ist immer mit entscheident, ob man eine OP machen kann oder nicht, ich hatte ja von Anfang an schon Stadium T3N3Mx, also bereits metastierte Lymphknoten, mir wurde die Pleura verklebt und somit ist eine Op kaum mehr möglich, aber ich werd mich trotzdem mit den Arzt der deinen Vater operiert hat in Verbindung setzten, will ja nichts unversucht lassen.
Ja mir gehts auch so halbwegs gut, hab jetzt die zehnte Chemo hinter mir und bei der letzten CT hat man überraschend festgestellt, daß die Tumore etwas zurück gegangen sind, und so werd ich halt weiter kämpfen und jeden Tag genießen so lang es noch geht, ich werd dir Bescheid geben sobald ich was neues von diesen besagten Arzt erfahre.
Ich wünsch deinen Vater weiter so einen guten Heilungsverlauf und allen anderen Betroffenen mit diesen schlimmen Krebs viel Kraft.
Liebe grüße
Hans

[Dietmar E.]

Servus Attice,

super dein Beitrag - danke!


Lieber Hans,

danke für die lfd. TT-Dinkhauser Berichte. Hoffentlich kommt sein Team ins Parlament, dann habe ich ein stärkeres Auftreten für meine Mitglieder in den Selbsthilfegruppen, beim Ministerium, den Versicherungen, Kliniken etc.!

Die Privat-Klinik Confraternität kenne ich auch, war 2 mal ambulant und einmal stationär (Stimmbandtumor) dort.
Der Ärztl. Direktor ist Urologe, Dr. Aulitzky, ein Jugendfreund von mir, Innsbrucker, seit 30 J. in Wien.

Also wenn ich was für dich tun kann, melde dich, ungeniert.

LG. Dietmar

Weitere Infos:

http://www.confraternitaet.at/hm_b_dasteam/aerzte_detail.php?Pers_ID=12

http://www.meduniwien.ac.at/Herz-Thorax-Chirurgie/leistung05.htm

http://www.medhelp.at/component/option,com_arztsuche/task,details/catid,47/id,186/Itemid,99999999/

Eine neue Suchmaschine ist http://www.123people.at , also http://www.123people.at/s/Walter%20Klepetko

http://www.medical-tribune.at/dynasite.cfm?dssid=4171&dsmid=60421&dspaid=431525

http://www.confra.at/web/hm_b_dasteam/arzt_detail.php?id=12

[frühling 1]

Hallo Attice

Also ich war heut beim Professor Klepetko, und ich hab eine sensationelle Neuigkeit bekommen, er würde mir eine OP vorschlagen, er sagt bei deinen Vater wars schlimmer als bei mir, er will sich noch die letzten CT Bilder, die vor drei Wochen gemacht wurden anschaun, dann bekomm ich Bescheid wie er weiter vorgehn wird, ich hab halt ein bisschen ein flaues Gefühl, wie die Lebensqualität nach der OP ist, vileicht wärst du so lieb und schreibst mir wie es deinen Vater danach gegangen ist, ich bin dir sehr sehr dankbar, dass du mir diesen Typ gegeben hast, sonst wär ich nie auf diese Adresse gekommen.
Ich freu mich auf eine Antwort und hoffe deinen Vater gehts soweit ganz gut.
Lg.
Hans

[Dietmar E.]

Hallo Hans,

das finde ich auch super, dass das so geklappt hat.

Vielleicht musst du auch wieder ein neues CT machen lassen. Um ein paar Euro
könntest du deinen Körper schonen, ich mache es:
http://www.krebsforum.at/forum/index.php/topic,948.msg3238.html#msg3238

Vielleicht könntet ihr beide auch die Emailadressen und Telefonnummern austauschen. Mit "PN", also
"Persönliche Nachrichten", kein Problem.

Viel Erfolg und weiterhin alles Gute!

LG.

Dietmar

[frühling 1]

Hallo Atice

Falls du mir eine PN schreibst, ich hab eine neue E - Mail Adresse: j.haller@drei.at

Lg.

Hans

[Hatice]

Hallo Hans!

Es freut mich waaahnsinnig, dass du eine Hilfe vom Professor Klepetko bekommen kannst. Du kannst dir meine Freude nicht vorstellen, überhaupt, dass ich genau mein Ziel erreicht habe. Ich hatte das Ziel, dass die Leute ihre Hoffnung wirklich nicht verlieren und einfach ein Licht in der Dunkelheit zu sein. Ich glaube, ich hab das auch geschafft! Die OP von meinem Vater war ziemlich "heavy" das hat dir ja der Prof schon erzählt, aber danach ging es ihm sukzessiv besser. Atemprobleme hat er überhaupt nicht. Er ist halt manchmal schneller müde, als vor seiner Diagnose. Im März 2009 werden es genau 2 Jahre, dass er opariert wurde und gott sei dank noch immer nichts!
Von seiner Lebensqualität hat sich nicht sehr stark etwas geändert. Er passt gut auf, dass er sich nicht verkühlt. Hält sich immer warm, besonders bei der Lunge, damit nicht irgendeine infektion oder so kommt. Er geht sehr viel spazieren in der frischen Luft im Wald (wegen Sauerstoff). Dann hat er nach der OP Atemübungen mit einem Physotherapeuten gemacht, dass hat ihm auch sehr geholfen. Bei meinem Papa ist die Psyche leider stärker "beschädigt", sag ich mal, als sein Körper. Er hat noch immer sehr große Angst. Er hat kürzlich eine Augenentzündung gehabt, die aber aufgrund des noch immer (nach 10 Chemos) schwachen Immmunsystems.
Es heisst eigentlich nurmehr gut auf sich aufzupassen. Keine Verkühlung zuziehen auf die Lunge! Kleinwirrige Grippe hat mein Papa auch gehabt, aber wurde auch geheilt. Leider ist bei solchen Fällen halt der Körper aufgrund der Antibiotiker sehr belastet. Mein Vater kann zB jtzt keine Ärzte mehr sehen, da wird er ein bissi agressiv, obwohl das mit seiner Psyche zu tun.
Weisst, ich hab mein Büro in Baden, vielleicht magst mich ja besuchen? Würde mich wirklich freuen über ein Treffen!
Schreib mir, wenn du magst und ich gebe dir meine Telefonnummer!

Ich wünsche dir wirklich alles Beste für die OP, denk ja nicht schlecht, es wird ganz bestimmt gut gehen! Glaube ganz stark an dich und gehe mit gutem Glauben und stark in die OP, ausserdem bin ich davon überzeugt, dass du in guten Händen aufgehoben bist.

Toi toi toi!!!!!!!!!!

Es würde mich sehr freuen, wenn du mir nochmal schreibst über die Entwicklung!

Gaaanz liebe Grüße...Ich werde ganz fest an dich denken!!!

[frühling 1]

Hallo Atice

Freu mich rießig über deine Infotmation, ja das wär sehr schön wenn wir uns treffen könnten,bin ja zur Zeit in Bad Vöslau auf Kur, gib mir bitte deine Telfn. auf einer PN bekannt.
Vielen herzliche Dank und ganz liebe grüße
Hans

[Kuroi]

Hallo!

Ich bin der Sohn von Frühling 1. Er hat mich gebeten, euch hier im Forum über seine Operation und sein Befinden zu informieren.

Er wurde am Dienstag Abend bis Mittwoch früh operiert. Ihm wurde die rechte Lunge, das Rippfell, die Lymphknoten, das Zwerchfell und ein Herzbeutel entfernt. Laut dem operierenden Arzt konnte alles vom Krebs befallenen entfernt werden. Zur Sicherheit ist noch eine Strahlentherapie geplant um auch wirklich alles zu beseitigen.

Meinem Vater geht's gut, also den Umständen entsprechend. Er konnte sich gestern bereits wieder unterhalten und unter Schmerzen lachen. Ich bin guter Hoffnung dass er schnell wieder auf die Beine kommt. Stur genug dafür ist er ja

Er wird sich selbst in den nächsten Tagen hier wieder blicken lassen und euch alles genau berichten.

Alles Liebe
Matthias

[Richi]

Hallo Matthias,

danke für deine Mitteilungen. Nach dem was wir von Dietmar erfahren haben, ist das eine "gigantische" Operation gewesen, die aber auch wieder nur deshalb doch durchgeführt wurde, da keine Metastasen bildgebend festgestellt wurden.

Wir denken alle an deinen Vater, lass ihn gelegentlich schön grüßen. Wir sind zuversichtlich, dass es nun mit Hans noch steiler nach oben geht und wünschen ihm dazu eine recht baldige Genesung, dass er bald wieder auf seinem geliebten Mountainbike strampeln kann.

Richi