Autor Thema: Diagnose LEIOMYOSARKOM G2  (Gelesen 17122 mal)

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Martin Sa.

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Diagnose LEIOMYOSARKOM G2
« am: 30. September 2014, 22:57 »
Hallo erst mal,
mein Leidensweg bekann vor ca. 1 1/2 Jahren. Am Anfang hatte ich nur so ein komisches Gefühl in der Magengegend, nach ca. 2-3 Tagen war alles wieder weck. Dann 3 Wochen ruhe, dann wieder so ein Druck in der Magengegend. Das wiederholte sich ein paar mal, bis es Schmerzhafter wurde, nach mehreren Untersuchungen (Magen-, Darmspiegelung, Ultraschalluntersuchung, CT, MRT) wurde ein Tumor hinter dem Magen festgestellt. Dann am 7. November 2013 wurde ein 5 cm grosser Tumor heraus operiert.
Nach der OP. sagte mein Arzt zu mir, das alles gut verlaufen ist und wahrscheinlich das Gewächs gutartig ist.
Leider war das nicht der Fall.
Jeden Tag wurde die Diagnose immer schlechter,
vom gutartigen GIST- Tumor, zum Leiomyosarkom G1,
Nach einer Woche verlies ich das Spital, ohne einer Aufklärung was mit mir weiter geschehen wird.
Nur, das mein Arzt zu mir Kontakt aufnehmen wird, und das er einen Termin bei einem Spezialisten ausmachen wird.
2 Wochen später und nach mehrmaligen Anrufen, war immer noch nichts geschehen, ich wurde immer vertröstet.  >:(
Da nahmen meine Frau und ich das selber in unsere Hände und machten uns einen Termin im AKH Wien aus.
Wir wollten auch eine Zweitmeinung einhohlen, aber der Onkologe verwies uns zur gleichen Stelle ins AKH.
Bei unseren Erstgespräch bei dem Sarkomspezialisten, habe ich ihm meine ganze Akte gegeben, er schaute sie durch, und sagte dann zu uns das was mit dem Befund der Patologie nicht stimmte und das er eine neuen Befund anfordern wird, und das wir in der Zwischenzeit ein CT und ein Bluttest machen sollen.
Der nächste Termin war dann der 17.12.2013. Das war kein schönes Weihnachtsgeschenk. Es war wieder was an der gleichen Stelle gewachsen. Diese Diagnose war sehr erdrückend.
Zum Glück bekammen wir gleich nach denn Feiertagen einen Termin bei einen Chirurgen, der uns die verschiedenen Möglichkeiten erklärt. Da laut Sarkomspezialist die Operation bei dieser Art von Tumoren das wirksamste Mittel ist. Und so habe ich mich dann zu einer neuen op. entschlossen,
und die war in der Uniklinik in Salzburg. Ihr werdet euch fragen, warum nach Salzburg.
Der Grund dafür ist, das die in Salzburg direkt in die offene Bauchhöhle bestrahlen können, und die meiste Erfahrung haben. Leider haben sie es nicht gemacht, da sie es nicht für nötig hielten.
Und so habe ich dann meine Bestrahung in AKH genossen, 5 Wochen lang.
Die Aufklärung für die Bestrahlung war für'n Hugo. Der Arzt sagte zu mir das wahrscheinlich erst nach 10 Bestrahlung nachwirkungen kommen können aber nicht müssen.
Es wahr eh nicht so, denn die Schmerzen kammen schon nach 3 Behandlungen. es dauerte 5 Tage bis ich wieder fast schmerzfrei wahr.
Ende Juli hatte ich meinen Kontolltermin in der Radiologie, und wurde gleich weitergeschickt in die Onkologie, und von da weiter in die Chirugie.
Laut Befundung des CT's  Thymusdrüse und vergrößerter Lymphknoten, das hieß wieder op.
Aber zu erst gings zur REHAB nach Bad Sauerbrunn (kann ich nur Empfehlen :) ;))
4 Tage nach dem ich wieder nach Hause gekommen bin hatte ich denn op. Termin. Dienstag rein, Freitag raus aus dem AKH.
2 Wochen später hatte ich denn Kontrolltermin in der Chirugieambulanz zur Befundbesprechung und Nähte ziehen. Und es viel mir ein riesen Felsen von meinen Schultern, der Befund war super, die Thymusdrüse war ok, wahrscheinlich hat sie sich vergrössert wegen der Bestrahlung, und der Lymphknoten war keiner,  sondern eine Nebenschilddrüse.
Ein paar Tage danach war ich wieder im AKH aber in der Onkologie, und der Spezialist war sehr zufrieden mit denn Befunden. Und hat gesagt das momentan alles in Ordnung sei.
Bin sehr Glücklich.
PS: Ohne meine Familie hätte ich das so nicht geschaft. Sie gaben und geben mir sehr viel Kraft und Mut das durchzustehen. Und ich will meine 2 kleinen Kinder aufwachsen sehen.
« Letzte Änderung: 30. September 2014, 23:28 von Martin Sa. »
GLG. Martin

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Richi

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Re: Diagnose LEIOMYOSARKOM G2
« Antwort #1 am: 18. Oktober 2014, 12:49 »


Servus,

super!!!!!"!

Wünsche dir weiterhin  ALLES  GUTE !!!!!

Martin Sa.

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Re: Diagnose LEIOMYOSARKOM G2
« Antwort #2 am: 21. Oktober 2014, 20:24 »
Danke Richi :)
GLG. Martin

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Martin Sa.

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Re: Diagnose LEIOMYOSARKOM G2
« Antwort #3 am: 04. März 2015, 22:21 »
Es ist zum aus der Haut fahren.  Heute hat mich mein Arzt angerufen, und gesagt das sie wieder was gefunden haben.  Aber leider ist eine op.  zu gefährlich.  Ich bekomme erst nächste Woche bescheid
wie es weiter geht.  Ich bin richtig fertig mit den Nerven.  Ich hoffe die Ärzte finden die richtige Therapie.
GLG. Martin

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Martin Sa.

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Re: Diagnose LEIOMYOSARKOM G2
« Antwort #4 am: 17. Juni 2015, 23:06 »
Es war dann doch eine op. erforderlich. Ich bin dann mitte April in Linz bei denn Barmherzigen Schwestern operiert worden, leider konnten sie den Tumor nicht entfernen. Aber ich wurde interoperatief bestrahlt.
Dann nach langen sechs Wochen bekahm ich einen Brief von den Barm. Schwestern, dass sie mir empfehlen würden eine Chemotherapie zu machen. Zum Glück bekam ich gleich für die darauf folgende Woche einen Termin bei meinem Spezialisten für Sarkome. Er schrieb mir eine Empfehlung, und ich machte mir einen Termin in meinem Spital aus. So jetzt sitze (liege) ich hier, und mache meine Voruntersuchung für die Chemo. Und wenn alle Befunde passen, fange ich nächsten Montag mit der Therapie an. Ich bin froh das es weiter geht, und hoffendlich Hilft es.
GLG. Martin

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Geri

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Diagnose LEIOMYOSARKOM G2
« Antwort #5 am: 19. Juni 2015, 23:02 »

Hallo,
hat man mit der Chemo bereits begonnen?
Wenn ja, ich hoffe und wünsche, dass Du sie gut verträgst!
Hast du dort auch Komplementärmedizinische, also schulmedizinbegleidende Therapien? Die gibt es in allen größeren Kliniken in Ö., wenn man danach fragt.
Auch zahlen Kassen auch diverse Komplementärmedizin, wenn man nicht (mehr) in der Klinik ist (Mistel-/Enzym-/Selentherapien ff.).
Gut ist es, JETZT schon um eine Rehab oder Kur anzusuchen, in einer schönen, speziellen Tumorpatienten-Rehab!
Alles Gute!
Geri

Martin Sa.

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Re: Diagnose LEIOMYOSARKOM G2
« Antwort #6 am: 05. Juli 2015, 23:05 »
Hallo,
ich habe mit der Chemo schon begonnen. Denn zweiten Zyklus beginne ich in einer Woche. Die erste Chemo habe ich nicht so schlecht vertragen.
Mein Geschmack- und Geruchssinn haben in denn ersten 4 Tagen sehr gelitten. Und mein Magen hat auch ein wenig gelitten, aber mit denn Medikament vom Onkologen hatte ich es im Griff.
Und gleich nach der Chemo nächste Woche gehts ab zur Rehab nach Bad Sauerbrunn.
Danke für die Info. für Komplementärmedizin.
LG. Marti
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Re: Diagnose LEIOMYOSARKOM G2
« Antwort #7 am: 16. Juli 2015, 11:41 »


Servus,
du bist STARK !
Und Bad Sauerbrunn ist eine der besten Onko-Rehabs.
Weiterhin ALLES GUTE !
LG.
Dietmar

Zusätzliches wie Mistel-/Selen-/Enzymtherapie machst du?
Brokkolitherapie wäe auch hin und wieder wichtig!
Infos im Forum, hier fragen, oder Email an info@krebspatienten.at

Martin Sa.

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Re: Diagnose LEIOMYOSARKOM G2
« Antwort #8 am: 04. August 2015, 23:16 »
Hallo,
Heute bin ich aus Bad Sauerbrunn Heim gekommen, diese 3 Wochen haben mir sehr gut getan. Ich bin wieder Entspannt und kann jetzt mit voller Kraft die weitere Therapie in anspruch nehmen.
Ich war seit Anfang dieses Jahres auf so einen hohen Stresslevel, ich habe es nicht mehr geschaft von alleine runter zu kommen, im Sonnberghof haben es die
Therapeuten und ich wieder geschaft auf ein annehmbares Level zu kommen.
Ich kann es nur jedem Empfehlen einen Reha zu machen, und besonders nach Bad Sauerbrunn zu fahren, ich war schon das zweite mal dort, und ich werde wenn es die GKK genehmigt wieder hin fahren.

LG.
Martin
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admin

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REHA für Krebspatienten - sehr wichtig!
« Antwort #9 am: 05. August 2015, 12:07 »



Wir freuen uns über deine großen Schritte zur Genesung!

Alles Gute und viel Erfolg weiterhin!


Dietmar

Martin Sa.

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Re: Diagnose LEIOMYOSARKOM G2
« Antwort #10 am: 23. April 2016, 18:55 »
Hallo,
seit ca. 11 Monaten bekomme ich eine Chemotherapie nach der anderen. die erste Chemo. wurde nach 4 Zyklen, die 2. nach 5 Monaten und die 3. auch nach
4 Zyklen abgebrochen, weil keine wirkt.
Seit Anfang der Therapie ist der Tumor um 2,5 cm gewachsen. Echt Sch...e!
Aber was soll man machen, man muß damit Leben.
Und das gelingt mir relativ gut.

Wie ich schon zu meinen Ärzten sagte: "ICH LEBE JETZT,UND NICHT GESTERN UND NICHT MORGEN"!

So jetzt mache ich 3 Wochen Erholungspause, und dann geht es weiter mit der nächsten Chemo.

LG. Martin.
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Sissi

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Re: Diagnose LEIOMYOSARKOM G2
« Antwort #11 am: 28. April 2016, 00:46 »



Servus,
ja, das ist sehr arg. Und doch eine eher seltene Tumorart. Vielleicht findest du dort einen Gleichbetroffenen: www.krebskompass.de
Was machst du sonst? Bewegung, Ernährung, Selen-, Enzym-, Misteltherapie (Iscador), Vit. C Hochdosistherapie?
Alles Gute!
Sissi

PS: Betreuung zur Komplementärmedizin WGKK / AKH?

Martin Sa.

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Re: Diagnose LEIOMYOSARKOM G2
« Antwort #12 am: 12. August 2016, 19:33 »
Hallo,
so jetzt habe ich gerade 5 Zyklen Halaven hinter mir, und es geht mir sehr gut habe fast keine Nebenwirkungen, außer Müdigkeit.
Und bei der letzten CD Untersuchung im Juli ist der Befund sehr schön ausgefallen. Der Tumor ist nicht weiter gewachsen. Das war für mich die schönste Befundbesprechung seit........ich weiß nicht.
Die vorige Chemotherapie mit Yondelis hat mir sehr viel Kraft und Substanz gekostet, und nichts geholfen.

Aber jetzt bin ich körperlich in der Verfassung mit Sport (Nordic Walking, Rad fahren, Wandern) wieder zu beginnen.

Meine Chemoteraphie lasse ich mir in der Onkologie in LKH Hollabrunn verabreichen, mit Absprache durch Prof. Dr. W. Köstler.

LG. Martin
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Martin Sa.

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Re: Diagnose LEIOMYOSARKOM G2
« Antwort #13 am: 04. Oktober 2016, 18:04 »
Hallo,
ich bin sehr Mutlos, hatte Heute meine CD Kontrolle, die leider negativ Ausgefallen ist.
meine 2 Tumore sind um ca. 1 cm in 3 Monaten gewachsen.
Am liebsten möchte ich mich in ein ganz kleines Loch verstecken.
Mir reißt es gerade den Boden unter meinen Füssen weck.


LG. Martin
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Geri

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Re: Diagnose LEIOMYOSARKOM G2
« Antwort #14 am: 05. Oktober 2016, 01:07 »


Servus Martin,

gerade lese ich deinen Bericht. Leider ist das unerfreulich. Was sagen die betreuende Onkologen, was soll jetzt wann gemacht werden.
Unabhängig davon, Sissi hat dir unten sicher einige gute "Hilfen" geschrieben, bitte versuche es, mit ......
Bewegung, Ernährung, Selen-, Enzym-, Misteltherapie (Iscador), Vit. C Hochdosistherapie?

Einstweilen alles Gute und Kopf hoch, versuche dich abzulenken, spazieren gehen im Wald/Park, Atemübungen, und tu dir Gutes.

Liebe Grüße

Geri